Opleidingen en werk

Op de basisschool was ik één van de besten van de klas. Ik kon goed leren.  Alleen mijn rekencapaciteiten lieten wel eens te wensen over. Nee, een rekenwonder was ik niet. Nog steeds niet trouwens. Ik kan de uitvinder van de rekenmachine wel zoenen! Alles reken ik daar mee uit en vind het ook super handig dat die dingen tegenwoordig standaard in een mobiele telefoon zitten. Zo heb ik altijd een rekenmachine bij de hand. Voor potjes yahtzee bijvoorbeeld. Dat dobbelspel konden mijn medecliënten en ik urenlang spelen op de afdeling toen ik was opgenomen.

Maar goed, school… Ook de middelbare school ging goed. Ik heb wiskunde en alle andere exacte vakken zo snel mogelijk laten vallen, zodra dat kon. Ik heb nooit echt veel hoeven doen om mijn Havodiploma te kunnen halen.

Ik ging een HBO opleiding doen en koos eerst voor maatschappelijk werk en dienstverlening. Ik kwam er al heel snel achter dat dit niets voor mij was met alle rollenspellen die daar bij hoorden. Verschrikkelijk vond ik dat en was dan ook vaker niet dan wel op school te vinden. Na een jaar heb ik dan ook besloten om met deze opleiding te stoppen.

Ik koos toen voor HBO Verpleegkunde. Ik had al wat ervaring in de zorg met mijn bijbaantje in een verpleeghuis en ik dacht dat dit wel een opleiding zou zijn die aan kon sluiten bij wat ik nu echt wilde. Het eerste jaar ging goed. Ik haalde weliswaar niet in één keer mijn propedeuse door een rekentoets waarbij je geen fouten bij mocht hebben, maar die heb ik in het tweede jaar alsnog gehaald. De studiepunten stroomden binnen. Bij de voortgangstoetsen die een aantal keer per jaar werden afgenomen, bleek dat ik  hetzelfde niveau had als iemand die in het vierde jaar van de opleiding zat.  In die tijd leerde we ook wat het syndroom van Asperger inhield. Omdat ik daar zoveel van mezelf in herkende, ben ik daarmee naar de schoolpsycholoog gegaan. Die vertelde me dat ik absoluut geen Asperger kon hebben omdat ik een vriend had en een sociale opleiding deed. Daar heb ik het dan ook maar bij gelaten.

In de tweede helft van het tweede jaar van de opleiding moesten we stage gaan lopen. En toen begon de ellende. Mijn droom was altijd om als verpleegkundige in de psychiatrie te gaan werken. Ik vroeg dan ook een stageplaats in de psychiatrie aan, maar die heb ik niet gekregen. Als je in die tijd tegen mij gezegd zou hebben dat ik een aantal jaren later wel degelijk in de psychiatrie zou zitten, maar dan als cliënt, dan had ik je recht in je gezicht uitgelachen…  Mijn stage was in een verpleeghuis op een psychogeriatrische afdeling, oftewel een afdeling met dementerende ouderen. Het werk op zich ging goed. De basiszorg had ik zo onder de knie. Het waren de overstijgende vakken waar het op mis liep. Er wordt van je verwacht dat je leiding kunt geven, je bezig houdt met beleid en dat soort zaken.  En dat lukte mij niet. Ik zakte daarom ook als een baksteen voor mijn stage en besloot daarom te stoppen met deze opleiding.

Ik besloot om twee niveaus omlaag te gaan en de opleiding tot verzorgende IG te gaan doen. Vanwege mijn twee jaar op de HBO V, kreeg ik zoveel vrijstellingen dat ik de theorie van deze opleiding al helemaal had afgerond. Toch liep het mis. Op de afdelingen die ik werkte, kon ik geen overzicht houden. Door de druk in de zorg, moest er snel gewerkt worden en ik kon niet snel werken. Als ik snel werkte, maakte ik fouten. Ik kon geen prioriteiten stellen, en plannen was al helemaal een ramp. Zo kwam ik al snel in de knoei met de praktijkopdrachten die ik voor school moest doen. Tot drie keer toe heb ik deze opleiding geprobeerd. De laatste keer met daarnaast de zorg van mijn zoon die nog geen jaar oud was. Toen het de laatste keer ook niet lukte, ben ik met een burn-out in de ziektewet terecht gekomen.

Toen ben ik naar de huisarts gestapt met de gedachte die al die jaren in mijn hoofd was blijven hangen, de gedachte dat ik misschien toch wel Asperger had. De huisarts stuurde me door naar de GGZ en na maandenlang vooral wachten op onderzoeken en daarna nog eens wachten op de uitslag, werd ik toch gediagnosticeerd met het syndroom van Asperger. Eindelijk duidelijkheid. Er vielen zoveel puzzelstukjes op hun plek. Ik was niet lui, het lag niet aan gebrek aan initiatief, het kwam door de Asperger dat ik al die tijd stuk liep op al mijn opleidingen.

Van het UWV moest ik wel gaan re-integreren. Via hen kwam ik bij een re-integratiebureau terecht wat was gespecialiseerd in mensen met autisme. Het re-integratiebureau en MEE hebben ervoor gezorgd dat ik een wajong-uitkering kreeg. Bij dat re-integratiebureau heb ik zelfs nog een tijdje gewerkt op kantoor. Ik hield me daar bezig met de sociale media. Uiteindelijk moest ik hier ook mee stoppen vanwege de frequente opnames die ik heb gehad.

En toen… Een hele tijd niets. Totdat ik deze week twee vrijwilligersovereenkomsten heb mogen ondertekenen. Ik ben er blij mee! Eindelijk kan ik mezelf weer eens nuttig maken. En nu is iedereen op de hoogte van de beperkingen die ik heb en wordt daar rekening mee gehouden. Ik heb er vertrouwen in dat het helemaal goed gaat komen.

Onbegrip

Als het een beetje tegen zit, kan ik vier keer per dag naar school lopen om de kinderen weg te brengen of op te halen. Dat wegbrengen is overigens zo gebeurd. De oudste loopt zelf naar het grote schoolplein, en de jongste zet ik af op het kleuterschoolplein.  Ik blijf wachten totdat ze naar binnen mag en dan ga ik weer naar huis. Ik blijf niet plakken op het schoolplein zoals andere moeders doen. Ik heb daar zo mijn redenen voor.

De kinderen ophalen dat is het ergst. Ze zijn om drie uur uit, maar komen vaak pas om kwart over drie uit de klas. Dat betekent dat je dus minimaal een kwartier staat te wachten. Het gaat mij niet zozeer om dat wachten (hoewel dat in deze tijd van het jaar behoorlijk koud kan zijn) maar dat ik verplicht ben om tussen al die andere moeders te staan. Ik praat niet veel maar ik luister wel. De meest sappige roddels hoor je dan. Ik heb geen zin om daar aan mee te doen maar ben ongewild toch een deel van die roddels geworden. Dat hoor ik dan als mijn man de kinderen opgehaald heeft… 

“Gaat het nog wel goed met haar?” Ja, met mij gaat het uitstekend! “Heeft ze weer een terugval?” Nope, en als dat zo was dan gelden jullie niet als deskundigen op het gebied van psychiatrie! “Krijgen jullie een derde er bij?” Dat vragen jullie al twee jaar. Als dat zo was dan had ik een olifantendracht… Ik ben door de medicatie twintig kilo aangekomen.

Mijn man zegt meestal maar dat het goed met me gaat. Maar vanaf hier voel ik die sceptische blikken van:  Eens een psychiatrisch patiënt altijd een  psychiatrisch patiënt… Dat is ook de reden dat ik niet graag minimaal een kwartier tussen al die betweterige moeders sta. Ik voel hun blikken gewoon op mij rusten. Meestal houd ik daarom maar gewoon mijn mond dicht. Ik denk dat dat het beste is. Er is trouwens ook niemand die aan mij vraagt hoe het met me gaat.

Vorig jaar was er een jongetje bij de oudste in de klas dat niet meer bij ons mocht spelen. Onder het mom van dat het dan wat rustiger zou zijn voor mij, maar eigenlijk omdat ze bang was dat ik misschien wel gevaarlijk zou kunnen worden. Eén van de misvattingen over de psychiatrie. Psychiatrische patiënten worden altijd gevaarlijk en onberekenbaar geacht, terwijl dat vaak helemaal niet het geval is. In mijn geval zeker niet. Ik deed nog geen vlieg kwaad. Binnenkort is de oudste jarig en hij heeft het desbetreffende jongetje uitgenodigd voor zijn kinderfeestje. Ik ben benieuwd of hij mag komen…

Ik denk niet dat mijn verhaal op zichzelf staat. Er is nog een hoop onbegrip en onwetendheid over de psychiatrie. Ik hoop met mijn blog een steentje bij te dragen aan het begrip en meer kennis over psychiatrie in de samenleving. Misschien bereik ik alleen het topje van de ijsberg, maar dat is altijd nog beter dan niets.

Waar overprikkeling toe kan leiden...

Leven met autisme kan heel vaak vermoeiend zijn. Stel je voor. Je loopt op een drukke kermis. Overal mensen om je heen, links van jou, rechts van jou, voor jou en achter jou. De meeste mensen lopen je tegemoet, zodat het lijkt of jij tegen de richting in loopt. Dan het geluid… Bij elke attractie draaien ze andere muziek. De één nog harder dan de ander. Al die geluiden denderen je gevoelige gehoorgang binnen. Geuren… verse popcorn vermeng met de geur van suikerspinnen en verschaald bier.  Deze situatie kan leiden tot overprikkeling van ieder mens.

Mensen met autisme kunnen zich zo al voelen in een normale situatie in het dagelijks leven. Lees mijn verhaal en zie welke verstrekkende gevolgen overprikkeling kan hebben.

Ik ben jong moeder geworden. Toen ik zwanger was van de jongste, heb ik de diagnose Asperger gekregen. Opgelucht, omdat er eindelijk zoveel puzzelstukjes op zijn plek vielen, dacht ik dat ik dat ik door zorgvuldig te plannen en te leven met veel structuur, mijn leven nu alleen nog maar de goede kant op zou kunnen gaan. Waar ik niet bij stil stond was dat jonge kinderen mijn zorgvuldig opgebouwde structuur en planning regelmatig in het water konden gooien. Dag planning, hallo overprikkeling!  Naarmate dit steeds vaker voor kwam, was ik eigenlijk voortdurend overprikkeld.

Toen de jongste een jaar was, begon het. Het begon met gefluister. Zachtjes fluisterde een stem in mijn oren. Een stem die alleen ik kon horen. Een negatieve stem , die ik zoveel mogelijk probeerde te negeren. Ik vertelde het tegen niemand, bang om voor gek verklaard te worden. Ik voedde de kinderen op, had een leuke baan voor één dag in de week bij een re-integratiebureau en ik probeerde een zo normaal mogelijk leven te leiden.  Steeds vaker werd die ene stem vergezeld door een ander. Inmiddels niet meer fluisterend, maar pratend op conversatietoon en hoe minder ik probeerde te luisteren, hoe harder de stemmen gingen praten.  Negeren hielp niet meer want dan begonnen ze te schreeuwen.

Op een dag kon ik er helemaal niet meer tegen en ben op mijn werk ingestort. Mijn baas en mijn jobcoach hebben mij toen via de huisarts naar de crisisdienst gebracht. Praten over de stemmen kon ik nog steeds niet, maar ik vertelde wel dat ik letterlijk doodmoe was. Ik werd opgenomen en heb vier weken op de PAAZ (Psychiatrische Afdeling Algemeen Ziekenhuis) doorgebracht. Toen er ambulante hulp voor thuis geregeld was, mocht ik weer naar huis.

De stemmen waren er nog steeds. Ik werd daardoor steeds achterdochtiger en vertrouwde niemand meer. Na een aantal maanden won mijn ambulant begeleidster mijn vertrouwen en tijdens een wandeling in het bos heb ik het er allemaal uitgegooid. De stemmen, de wanhoop en de angst dat ik de stemmen niet langer kon negeren. Dat resulteerde in weer een bezoekje van de crisisdienst. Ik kreeg medicatie om de stemmen tegen te gaan en moest, totdat er een juiste plek was voor behandeling door het GGZ, elke week bij de crisisdienst komen. Daar werd vastgesteld dat ik een psychose had, waarschijnlijk door overprikkeling. Uiteindelijk kwam ik bij het FACT team terecht. Een multidisciplinair behandelteam dat er op gericht is om de cliënt zo te behandelen dat een opname niet nodig is. Dit was ijdele hoop want een paar maanden later werd ik weer opgenomen.

In de daarop volgende jaren waren een aaneenrijging van opnames, wisseling van medicatie en nog steeds de stemmen die ik hoorde, en waar ik inmiddels ook naar luisterde. Als ik luisterde naar de stemmen en de opdrachten die zij mij gaven vervulde, waren ze tenminste weer even koest. Maar helaas nooit voor lang.

Op dit moment ben ik bijna een jaar vrij van opnames en is het redelijk rustig in mijn hoofd. Het lijkt erop dat de medicatie die ik nu krijg echt werkt. Ik hoop dat het zo blijft maar kan er nog niet echt op vertrouwen. Ik ben een diagnose rijker: psychotische stoornis n.a.o.  Ik heb mijn verhaal verteld om mensen bewust te maken waartoe overprikkeling allemaal toe kan leiden. Maar niet alleen mensen met autisme kan dit overkomen. Bevolkingsonderzoek laat zien dat tien procent van de bevolking wel eens een stem hoort. Drie tot vijf procent van de bevolking hoort ze regelmatig.  Ik hoop dat het stigma hierop ooit een keer verdwijnt. Ik ben niet gek, mijn zintuigen werken alleen anders.

Sollicitatiebrief (2)

Drunen, 14 januari 2013

Geachte heer Rutte, 

Graag zou ik willen solliciteren naar een baantje op een van uw ministeries. 

Ik ben 29 jaar, moeder van twee prachtige kinderen en ik heb een autisme spectrum stoornis, namelijk het syndroom van Asperger. Mij is opgevallen dat autisme vaak negatief naar voren wordt gebracht terwijl mijn inziens wij als autisten ons land juist heel veel te bieden zouden kunnen hebben. 

Ik ben namelijk eerlijk en betrouwbaar en dat is iets waar uw kabinet nog heel veel van zou kunnen leren. Ik hecht me aan normen en waarden en dat zou u toch enorm aan moeten spreken. Ik wijt me vol overgave en nauwkeurig aan mijn taken en u kunt er van op aan dat de taken die ik doe met precisie worden uitgevoerd. Verder heb ik een goed oog voor detail en een uitzonderlijk goed geheugen. Ook heb ik een groot gevoel voor rechtvaardigheid. Al met al zijn dit allemaal kenmerken die op uw ministeries toch goed van pas zouden kunnen komen. 

Ik heb natuurlijk wel aandachtspunten, zoals dat ik niet zo goed tegen werkdruk kan en dat mij maar één taak tegelijk moet worden aangeboden maar dat zal als ambtenaar toch geen problemen moeten opleveren. 

Ik hoop dat deze brief aanleiding is voor u om mij uit te nodigen voor een oriënterend gesprek. 


Met vriendelijke groet, 

Aspergermama

Proloog van mijn boek

Hier volgt het proloog van mijn boek. Ik ben benieuwd wat jullie ervan vinden.

Proloog

De sneeuw geeft het aanzicht op de gebouwen  op het terrein  iets pittoresk. Toch is alles wat zich in mijn hoofd afspeelt allesbehalve pittoresk. Wat er in die gebouwen gebeurt waarschijnlijk ook niet.  Veel heb ik niet bij me. Alles wat mijn leven vertegenwoordigt zit in een enkele boodschappentas. Er staan zoveel gebouwen op het terrein dat ik niet weet waar ik moet zijn. Het enige wat we hebben door gekregen is dat we ons moeten melden bij  “gesloten 1”. Het is koud en mijn laarzen kunnen niet tegen sneeuw (ook dat nog…) en in een  halfslachtige poging om mijn zenuwen te bedwingen neem ik nog een diepe haal van mijn sigaret om hem vervolgens uit te trappen in de sneeuw.

We stappen één van de gebouwen binnen.  In eerste instantie zie ik niemand, maar na een kleine inspectie vindt mijn man toch iemand. Bij de vraag waar we “gesloten 1” kunnen vinden, voel ik de blik van de man op mij rusten. Ik hoor hem bijna denken.  Wat heb jij gedaan om tijdelijk opgesloten te moeten worden?  “Gebouw 4”, is echter het enige wat hij zegt.

Gebouw 4 is zo gevonden.  Onbewust klem ik de boodschappentas met daarin mijn kussen dat overal mee naartoe gaat, dicht tegen mij aan. We staan binnen in een hal, en op de bordjes staat de richting aangegeven. “Gesloten 1” bevindt zich ergens op de begane grond, en dan zie ik inderdaad de gesloten deur, een bordje met daarop “gesloten 1” en een deurbel. Mijn man belt aan, even later hoor ik het gerinkel van een sleutelbos en de deur wordt opengedaan.

Een ogenblik later zitten we in een kleine kamer. De ruimte heeft iets kils. De wanden zijn leeg, de vitrage heeft zijn beste tijd gehad en de muren kunnen ook wel een likje verf gebruiken. Het enige wat er in de ruimte staat, is een tafel met vier stoelen. Op de tafel staat een telefoon.  Het wachten duurt lang. Seconden tikken tergend langzaam voorbij. Hoewel het doodstil is, is het in mijn hoofd allesbehalve stil.  De stemmen in mij voeren het hoogste woord. Ik weet niet wat er mij te wachten staat en dan worden de stemmen alleen maar heviger. We wachten op de arts assistent psychiatrie en een verpleegkundige. Arts assistenten, waarvan ik er de laatste tijd zoveel heb gezien, om over verpleegkundigen nog maar niet te spreken…

Na een minuut of tien, die in mijn hoofd eerder een uur leken, komen er twee mensen binnen.  Dan breekt de hel in mijn hoofd pas echt los. Hoe meer vragen er worden gesteld, hoe heftiger de stemmen in mij tekeer gaan. Ik mag niets zeggen. Hoe meer vragen er gesteld worden, hoe meer ik mij in mijzelf terugtrek. Dan wordt er gezegd dat ik minimaal twee weken hier moet blijven.  Ik slik een keer onhoorbaar. Twee weken… Ik hou het hier nog geen twee uur uit.

Ik krijg een rondleiding over de afdeling. Veel valt er niet te zien. Een huiskamer, een gang die rondloopt zodat mijn onrustige medecliënten tot in het oneindige rondjes kunnen lopen en deuren, veel deuren… Deuren, met daarachter slaapkamers en separeerruimtes. Ik krijg een tweepersoonskamer toegewezen. Mijn kamergenote is nergens te bekennen.

Dan is het tijd om afscheid te nemen. Ik loop met mijn man mee naar de deur, geef hem een stevige omhelzing en kijk hem na totdat de deur achter hem dicht en op slot gaat. Ik ben alleen.

Schiet mij maar lek...

Het is bijna een feit, als ik de media moet geloven in ieder geval. Volgens de media ben ik namelijk een tikkende tijdbom zonder empatisch vermogen, compleet in mijzelf gekeerd en vooral verbitterd. Verbitterd vanwege alles wat me tijdens mijn jeugd is overkomen en wat andere mensen mij hebben aangedaan. Daardoor ben ik erg gevaarlijk.  Ik snap niet dat jullie mijn blog nog durven te lezen. Straks neem ik jullie nog mee in een samenzwering om iedereen die ons ooit gepest, besodemietert en belogen heeft te vernietigen…

Nu even serieus. Ik denk dat dan iedereen wel een wapen op kan pakken en om zich heen kan gaan schieten. Ik erger mij groen en geel aan de negatieve berichtgeving over Asperger en autisme in het algemeen in de media.  Iemand met Asperger zou niet over empatisch vermogen kunnen beschikken. Daar ben ik het al niet mee eens.  Ik ben eens op gaan zoeken wat empathie nu eigenlijk betekent. Empathie is een ander woord voor inlevingsvermogen, de kunde of vaardigheid om je in te leven in de gevoelens van anderen (Bron: Wikipedia). Ik ben getrouwd en voed twee kinderen van bijna zeven en vijf jaar op. Ik denk dat als ik geen inlevingsvermogen had gehad dat ik het me dan mijzelf wel heel erg moeilijk heb gemaakt.  Opvoeden is namelijk naar mijn mening ook het continu kunnen inleven in je kinderen. Empathie is een vaardigheid, vaardigheden kun je aanleren. Er worden bij studies, cursussen en opleidingen vaak niet voor niets lessen gegeven over empathie. Ik weet zeker dat ik geen uitzondering ben op de regel want ik ken genoeg mensen met Asperger  of een andere vorm van autisme die een relatie hebben (gehad) en/ of kinderen hebben.

Als er mensen zijn die zich goed kunnen aanpassen, dan zijn het wel mensen die Asperger hebben.  Het wordt namelijk continu van ons verwacht dat we ons aanpassen aan neurotypicals (mensen zonder een vorm van autisme).  De informatieverwerking in onze hersenen mag dan wel anders zijn, toch gaat ons dat bijzonder goed af. We hebben eigenlijk ook geen keus want neurotypicals zijn ver in de meerderheid.

Zijn er mensen met Asperger die in staat zijn tot zo’n gruwelijke moord zoals in Newtown VS? Ongetwijfeld. Maar ik denk dat er meer neurotypicals in de gevangenis zitten wegens moord, dan mensen met Asperger.  Is dat omdat er meer mensen zijn zonder Asperger dan met? Nee, ik denk dat het komt doordat mensen met Asperger over meer empathie beschikken dan menig neurotypical zal denken en misschien zelfs wel meer empathie hebben…

Asperger gaat verdwijnen uit de aankomende DSM. Officieel zal Asperger dan niet meer bestaan. Zal dat een einde maken aan het stigma wat er inmiddels aan hangt? Ik ben er bang voor. Asperger zal in de volksmond voorlopig nog wel even Asperger blijven heten.