Opvoeden en zo

Heel vaak vragen mensen aan mij of ik wel kinderen gehad zou willen hebben als ik mijn diagnoses eerder gehad zou hebben. Ik moet eerlijk zeggen dat ik dat niet weet. Ik heb altijd kinderen willen hebben, met of zonder diagnose, dus het had goed kunnen zijn dat ik ze ook met diagnose gewoon gekregen zou hebben. Aan de andere kant is het opvoeden van twee kinderen wel zwaarder dan dat ik gedacht had, mede door mijn beperkingen. Het is soms maar goed dat je niet alles van te voren weet. Ik zou mijn twee kinderen nu ook niet meer kunnen missen, dus het is goed zo.

Ik voel mij regelmatig schuldig omdat ik door mijn vele opnames er niet altijd geweest ben voor mijn kinderen. Nu ik al een jaar thuis ben, probeer ik er ook echt voor ze te zijn. De oudste is nu zeven. Hij heeft dus echt wel bewust meegekregen dat ik soms langere periodes afwezig ben geweest. Daardoor heeft hij een hele hechte band met zijn vader en wat minder met mij. En ja, dat steekt…

Gelukkig kan mijn kinderen nu de stabiele gezinssituatie bieden die ze uiteindelijk nodig hebben. Twee jaar geleden deed ik wat ik kon, maar het was voor mij al moeilijk om ze naar school te brengen. Ik deed ze in bad, kleedde ze aan en bracht ze naar bed maar meer kon ik op dat moment niet opbrengen. Nu doe ik spelletjes met ze,  ga cakejes bakken en meer van dat soort dingen en het doet mijn moederhart goed als ik zie hoe ze daar van genieten. Morgen heeft de jongste een theatervoorstelling op school. Al weken zijn ze aan het repeteren en ze komt dan ook met enthousiaste verhalen thuis over welke rol ze mag spelen. Nu kan ik morgen met veel plezier naar haar voorstelling gaan kijken, in het verleden heb ik al heel wat theatervoorstellingen moeten missen. Ik kan nog steeds niet echt goed tegen drukte, maar voor de theatervoorstelling van mijn dochter heb ik het daar wel voor over.

Sinds kort hebben wij hier IPG (Intensief Psychiatrische Gezinsbegeleiding) over de vloer. Dit omdat de oudste heel wat heeft meegekregen van mijn opnames en dat laat zien in zijn gedrag. Eigenlijk is het een soort opvoedingsondersteuning. De oudste heeft geen vorm van autisme maar is wel een mannetje dat heel veel structuur nodig heeft. Van wie zou hij dat nou hebben? Nu gaan wij kijken hoe wij die structuur op zo’n goed mogelijke manier kunnen bieden.

Het gaat goed met mij en ik kan ook met zekerheid zeggen dat het goed gaat met mijn kinderen. Opvoeden is soms zwaar maar daar heeft elke moeder wel eens last van, met of zonder beperkingen. Ik ben trots op mijn kinderen zoals iedere moeder zou zijn. Moeder dat word je en dat blijf je, ook al vliegen je kinderen ooit eens uit. Op de vraag of ik kinderen had gewild als ik mijn diagnoses eerder had gekregen kan ik geen antwoord geven, maar op de vraag of ik blij ben dat ik moeder ben kan ik wel antwoord geven. Meestal wel, al zou ik ze soms liever achter het behang plakken. Gelukkig hebben wij geen behang!

Het leed dat bus heet...

Even een al wat ouder blog in de schijnwerpers. Stamt nog uit de tijd dat ik geen indicatie had voor de deeltaxi en alles met het openbaar vervoer moest doen. Deze blog is destijds Uitgelicht geweest door Hyves en heel vaak gelezen. Hoop dat het nu net zo vaak gelezen gaat worden. Autisme en openbaar vervoer gaat niet altijd even goed samen...

Geschreven op 17 november 2009

Openbaar vervoer… Aangezien ik geen rijbewijs heb én in een dorp woon, kan ik helaas niet zonder… Bussen zijn het ergst. En in mijn dorp rijden alleen maar bussen, streekbussen welteverstaan. Ik raak er inderdaad regelmatig door van streek…, vooral omdat ze nogal de ziekelijke neiging te vertonen om gewoon niet op te komen dagen. Daar sta je dan met je goede gedrag bij de bushalte in een hoopje herfstbladeren, in de stromende regen uiteraard en mijn paraplu besluit op dat moment ook nog eens om ter plekke de geest te geven. Als Murphy, met zijn zeer irritante wet, eenmaal bezig is dan doet hij dat ook goed… 

En als de bus dan na ruim een halfuur eenmaal op komt dagen, ik helemaal doorweekt de bus in stap en mijn humeur inmiddels verder gedaald is dan de buitentemperatuur, zit die bus natuurlijk stampvol. De geur van klamme kleding en natte paraplu’s dringt mijn zeer gevoelige neusgaten binnen. De temperatuur in de bus staat in schril contrast met de temperatuur daar buiten en de ramen zijn ook helemaal beslagen. Volle bussen zijn helemaal erg… mensen zijn leuk maar ze moeten niet te dicht bij mij komen. Dit is zo’n situatie waaraan ik daar helaas niet aan ontkom. Wonder boven wonder weet ik toch nog een zitplaats te bemachtigen. 

Gelukkig heb ik mijn MP3-speler nog. Mijn trouwe muziekvriend en ik zijn één, we kunnen niet zonder elkaar… Nou ja, ik kan niet zonder hem. Hij blijkbaar wel zonder mij want na één nummer van de Black Eyed Peas besluit hij om in slaap te vallen. Batterij leeg… Het valt me op dat mensen over het algemeen vrij stil zijn in een bus maar natuurlijk heb je overal, ook in dit geval, een uitzondering op. Voor mij zit een meisje dat druk aan het bellen is op volume: iedereen mag meegenieten. Ze is volop bezig om samen met haar gesprekspartner de hele astrologische dierenriem te analyseren. Heel haar directe omgeving plus aanhang komt aan bod. Mijn sterrenbeeld komt ook nog even voorbij. Volgens mijn geboortedatum schijn ik een ram te zijn, tja… wat mij betreft maakt het me niet zoveel uit, als het beestje maar een naam heeft. Astrologie is niet aan mij besteed. In zulke gevallen ben ik dan weer koppig en eigenwijs en dat schijnt dan weer typisch te zijn voor een ram… 

Als ik op het station ben, moet ik overstappen. Ik dacht mijn bus al te zien staan en in al mijn haast kijk ik alleen op de achterkant van de bus en zie het juiste nummer staan. Als die bus eenmaal gaat rijden, merk ik al heel snel dat ik misschien wel de goede lijn te pakken heb, maar wel in de verkeerde richting… En dit is dus wel mijn eigen stomme schuld. Op dat moment besef ik dat deze dag helemaal niet meer goed gaat komen. Is Murphy eenmaal bezig dan blijft ie ook goed bezig. Als ik dan op de plaats van bestemming aankom, heb ik 2,5 uur gedaan over een afstand van hooguit 20 kilometer. In die tijd had ik met het vliegtuig van Amsterdam in Barcelona kunnen zijn… 

Voor de mensen die het toch een keer gaan proberen. De Bus… Neem deze tips dan van mij aan: 
-Vertrouw niet op de tijden die op de busstaatjes staan en vertrouw al helemaal niet op de tijden van OV9292. 
-Zorg voor een goed werkende paraplu. 
-Laad je MP3speler van te voren goed op. En neem voor de zekerheid ook maar een goed dik boek mee… 
-Last but not least: Kijk vooral goed op de voorkant van de bus en niet alleen op de achterkant.

Hulpverleners...

Ik zal een jaar of veertien geweest zijn. Mijn ouders en ik zitten bij een pedagoog van het RIAGG (tegenwoordig een onderdeel van de GGZ). De pedagoog denkt te weten wat er met mij aan de hand is en dat gaat hij mijn ouders en mij uitleggen: “Je kunt het misschien voorstellen dat je met je fiets op het fietspad rijdt.  Als je normaal gesproken niets tegenkomt, is er niets aan de hand. Maar jij fietst op een berg en hebt bagage aan je fiets hangen. Daardoor kom je moeilijk vooruit. Het beste is dan dat wij een motortje aan je fiets hangen zodat je toch nog vooruit kan komen. Wij kunnen dat motortje aan je fiets hangen.” Oké, als veertienjarige wist ik al dat deze goede man finaal de plank missloeg en mijn ouders hadden al meteen hun zakken vol van het RIAGG. Maar goed, omdat mijn ouders en ik ook niet wisten wat er met mij aan de hand was, kreeg ik toch nog maandenlange psychotherapie aangesmeerd. Daar achteraan nog een aantal maanden groepstherapie waar ik nog depressiever van werd dan dat ik al was en toen was ik inmiddels aan het einde van mijn middelbare schoolperiode beland.  Resultaat: Ik was nog steeds depressief, en had inmiddels al meer hulpverleners gezien dan mij lief was. Daarbij wist ik nog steeds niet wat er met mij aan de hand was.

In de jaren die volgden heb ik nog veel meer hulpverleners gezien. Psychologen, maatschappelijk werkers, psychiaters en sociaal psychiatrisch verpleegkundigen… Allemaal mensen die dachten het goed met me voor te hebben maar nooit iets voor me hebben kunnen doen. Na al die jaren moet ik wel een heel dik dossier gehad hebben waar heel veel uit te halen viel, maar nooit iemand die verder heeft gelezen dan het eigen stukje. Daar heb ik sowieso een hekel aan, aan mensen die nooit een dossier lezen voor ze iemand voor het eerst hebben gezien. Ik kan de keren niet tellen waarbij ik telkens opnieuw mijn verhaal heb moeten doen. Hulpverleners die ineens weer vervangen werden door anderen om de meest uiteenlopende redenen. Dossierschuiven… Ik heb daar zo’n hekel aan.

Op een gegeven moment had ik het gehad met al die hulpverleners. Ik was nog steeds geen steek opgeschoten maar door mijn opleiding dacht ik wel te weten wat er met mij aan de hand was.  Ik ben toen zelf het diagnosetraject ingegaan. Daar had ik uiteraard wel de GGZ bij nodig. Ik besloot dat het de laatste keer was dat ik ergens een hulpverlener bij nodig had. Toen ik uiteindelijk de diagnose Asperger kreeg, heb ik alle aanbod van hulp afgeslagen. Na al die jaren wist ik eindelijk wat er met mij aan de hand was en ik kon het voortaan wel zelf.

Dat liep helaas anders.  Na mijn eerste opname heb ik heel wat hulpverleners moeten verwelkomen in mijn huis. De GGZ (dat ik nog altijd associeerde met het RIAGG) heb ik nog het langst tegen kunnen houden maar na de diagnose van mijn psychotische stoornis kon ik dat niet langer. Mijn jobcoach van het re-integratiebureau was de eerste die mij liet zien dat niet alle hulpverleners slecht waren. Mijn ambulant begeleidster van Buro Maks was de tweede. Daar heb ik binnen een betrekkelijk korte tijd een hele goede band mee opgebouwd. Ik kon lezen en schrijven met haar en ik hoefde vaak niet eens mijn verhaal te doen. Ze had aan een half woord genoeg. Ze heeft me iets heel belangrijks geleerd, namelijk dat je sommige hulpverleners daadwerkelijk kunt vertrouwen. Ik heb haar momenteel niet meer als begeleidster, maar ik zal haar nooit vergeten.

Inmiddels hebben we hier bijna elke dag van de week wel een hulpverlener rondlopen. Dat varieert van huishoudelijke hulp tot aan IPG (Intensief psychiatrische gezinsbegeleiding).  Daar komt Buro Maks en het FACT team van het GGZ nog bij. Ik word soms heel moe van al die mensen die wekelijks bij ons over de vloer komen maar aan de andere kant heb ik sommige dingen gewoon nodig. Dat is iets wat ik inmiddels geaccepteerd heb. Waar ik wel moeite mee heb is dat er binnen twee jaar al vier hulpverleners zwanger zijn (geweest). Ik heb er uiteraard geen moeite mee dat ze zwanger zijn, maar wel dat ze met verlof gaan en dat je dan weer (tijdelijk) iemand anders krijgt. Voor iemand met een vorm van autisme is het heel moeilijk om aan iemand die nieuw is te wennen. Ik weet niet of het mogelijk is, maar eigenlijk zouden ze daar rekening mee moet houden met het inzetten van een nieuwe hulpverlener bij iemand met een vorm van autisme.

Hulpverleners, ik heb er al een heleboel voorbij zien komen. Heel veel mensen die het goed bedoelen maar die finaal de plank misslaan, maar gelukkig ook een paar goede hulpverleners. Dat laatste groepje zorgt ervoor dat ik toch nog vertrouwen heb in de hulpverlening, als je maar goed zoekt. En gelukkig weet ik dankzij al mijn ervaring wel heel goed de weg in hulpverlenersland. 

Carnaval in Oeteldonk

Het is koud en de wind waait door mijn dunne outfit. Toch heb ik geen last van de kou want er staan duizenden mensen om mij heen. Het staat vol vanaf het Stationsplein tot aan de Visstraat. Overal klinkt muziek en gelach van mensen. Het is een kleurig geheel maar rood, wit, geel voert de boventoon.  Het is zondagmorgen, elf over elf en al die duizenden mensen inclusief mezelf wachten op één ding: de aankomst van Prins Amadeiro XXV.

Carnaval, het is mij met de paplepel ingegoten. Van kleins af aan werden mijn zusje en ik al door mijn ouders meegenomen om dit drie dagen durend volksfeest te vieren. Het bedrijfsleven ligt deze dagen voor het merendeel plat, behalve de horeca natuurlijk, en de supermarkten zijn vaak maar tot twaalf uur open.  Den Bosch heet drie dagen Oeteldonk en we spelen deze dagen het spel van de omgekeerde wereld. Geen enkele stad uit ‘het Zuiden’ kun je vergelijken met carnaval in Oeteldonk. Het is een feest, maar wel een feest dat bol staat van protocollen die uniek zijn en daarom carnaval in Oeteldonk zo speciaal maakt. Het is moeilijk om aan een buitenstaander duidelijk te maken wat carnaval voor een Oeteldonker betekent. Het is eigenlijk iets wat je mee moet maken en dan zie je ook dat het veel meer is dan het nuttigen van alcohol.

Voor carnaval in Oeteldonk zijn huidige vorm moeten we eigenlijk terug gaan naar het jaar 1882. Alle protocollen en gebruiken zijn in deze tijd bedacht. Er zijn meerdere hoofdrolspelers maar de belangrijkste is toch wel Prins Amadeiro (Zijn Koninklijke Hoogheid Prins Amadeiro, Ricosto di Carnavallo, Ridder van het Reksam, Heer en Meester van Oeteldonk en deszelfs omliggende watervrije moerassen en zandwoestijnen enz. enz. enz.). In tegenstelling tot andere carnavalsgemeenten wordt de prins niet elk jaar benoemd maar voor het leven aangesteld. We zijn inmiddels toe aan de 25^e telg uit de Dynastie der Amadeiro’s. Om gepaste afstand tot het volk te houden, komt de Prins niet uit Oeteldonk, vaak niet eens uit Brabant maar van ‘boven de rivieren’, en spreekt geen Oeteldonks maar algemeen beschaafd Nederlands.  De Adjudant is de rechterhand van de Prins en wordt ook voor het leven aangesteld. Het gevollug begeleidt de Prins en zijn Adjudant en heeft tien generaals en een korporaal aan het hoofd. Het gevollug bestaat trouwens uit studenten uit Delft.  Peer vaan den Muggenheuvel tot den Bobberd ook bekend als D’n Burgervaojer neemt de rol van burgemeester tijdens deze drie dagen over en is gastheer van de Prins en zijn Adjudant. De Peer is zeer geliefd omdat hij zo dicht bij het volk staat. Ik heb nu de belangrijkste hoofdrolspelers wel genoemd maar er zijn er nog meer zoals Kees Minkels, Driek Pakaon, Hendrien (alleen te zien met een schrikkeljaar) en de Geminteraod. Het ultieme Oeteldonks symbool is Knillis. Een boer, getooid in blauwe kiel, en hij staat elk jaar op zijn sokkel op de Markt. Hij wordt op zondagmiddag onthuld en op dinsdag is de begrafenis waarbij hij in bijzijn van duizenden Oeteldonkers van zijn sokkel wordt gelicht door de Prins.

Carnaval in Oeteldonk. Ik blijf er elk jaar voor terugkomen ook al woon ik niet meer in Den Bosch. Ik weet zeker dat ik niet de enige ben. Zo komen wij al jaren, trouw ieder jaar,  een vast clubje mensen tegen uit Haarlem die carnaval altijd in Oeteldonk komen vieren. Ik kan eigenlijk niet tegen drukte. Zal wel met mijn autisme te maken hebben, maar met carnaval heb ik daar nooit zo’n last van. Komt misschien door het feit dat carnaval in Oeteldonk voor een groot deel op straat gevierd wordt waarbij je meestal de ruimte wel hebt. Het belangrijkste is misschien wel dat saamhorigheid een groot goed is. Iedereen is gelijk, boer of durske.  Iedereen streeft hetzelfde doel na namelijk het spel spelen van de omgekeerde wereld. En iedereen accepteert elkaar arm of rijk, beperking of geen beperking. Zo zou het eigenlijk altijd moeten zijn.

Over een paar dagen is het weer zo ver en ik ben blij dat ik het spel van de omgekeerde wereld weer mee kan spelen.

Kinderen van moeder aarde

Als kind las ik al veel. Die verslaving is eigenlijk al begonnen toen ik leerde lezen in groep 3 en het is nooit meer over gegaan. Ik kon, en kan nog steeds, mezelf urenlang afzonderen en een boek lezen. Sinds ik in het bezit ben van een iPad, vind ik het lezen een stuk makkelijker geworden. Geen gesjouw met boeken meer en alles in mijn bibliotheek bij de hand. Toch heeft een echt boek, dat je kan vasthouden en bladzijde voor bladzijde moet omslaan toch nog wel zijn charmes. Zo kwam ik laatst op zolder de trilogie ‘Kinderen van moeder aarde’ van Thea Beckman tegen. Ik nam de boeken mee naar beneden en begon te lezen.

Thea Beckman is mijn kindertijd één van mijn favoriete schrijvers geweest. Ik was gek op haar historische romans.  ‘Kruistocht in spijkerbroek’, ‘Hasse Simonsdochter’ en ‘Saartje Tadema’ bijvoorbeeld, spelen zich in het verleden af. Maar ‘Kinderen van moeder aarde’ speelt zich juist in de toekomst af.

De wereld is helemaal verwoest na de derde wereldoorlog. Door sterke atoombommen en kernwapens heeft de aarde een flinke opdonder gekregen en is gekanteld. Daardoor zijn de polen en de evenaar helemaal anders komen te liggen. Een handjevol mensen weet te overleven. Groenland, eerder nog bedolven onder een grote laag ijs, begint te smelten en krijgt een heerlijk klimaat. De mensen die hebben te weten overleven geven Groen land een nieuwe naam: Thule en bouwen een hele nieuwe samenleving op. Vrouwen nemen daar een belangrijke plaats in. Aan het hoofd staat de Konega (een vrouw) bijgestaan door de vrouwenraad. Wapens zijn verboden, de natuur is heilig. Het is een samenleving waar in harmonie wordt samen geleefd en iedereen die ‘anders’ is gewoon wordt geaccepteerd, zolang je jezelf maar aan de wetten houdt.

Als kind, al haarfijn aanvoelend dat ik anders was dan anderen, verloor ik mezelf helemaal in deze boeken. Wat zou ik toch graag in zo’n samenleving geleefd hebben. Door te lezen probeerde ik te ontsnappen naar deze wereld. Nu ik jaren later deze boeken heb herlezen, weet ik precies weer hoe ik mij als kind ook alweer voelde. Nu weet ik dat zo’n samenleving slechts een ideaalbeeld is en nooit te verwezenlijken, maar toch droom ik wel eens over zo’n wereld. Het zou een ideale samenleving zijn voor mensen met autisme, een samenleving waar eerlijkheid hoog in het vaandel staat en waarbij iedereen in zijn waarde wordt gelaten. Ook voor mensen met andere psychiatrische problematiek ideaal. We zouden niet eens opvallen omdat iedereen met zijn of haar eigenaardigheden gewoon geaccepteerd zou worden.

Een droom ja, maar al zou iedereen maar iets van deze samenleving in zich hebben, dan zou de wereld er toch een stuk beter uit zien. Een wereld waarin mensen die een beetje ‘anders’ zijn ook in de regering kunnen zitten. Ideaalbeeld? Nee, maar wel een teken dat ook wij het in deze samenleving heel ver kunnen schoppen.