vrijdag 24 oktober 2014

Laat toch eens los!

Eén van de dingen die ik, als iemand met autisme, moeilijk kan, is dingen los kunnen laten. Er is hier de afgelopen week veel gebeurd en er spookt van alles door mijn hoofd. Gedachtes gaan een eigen leven leiden.

Mensen mogen een hekel aan mij hebben. Niet iedereen hoeft mij aardig te vinden, ook al zou het fijn zijn als dat zo was. Maar ik weet dat het een utopie is. Mensen die ik niet aardig vind, laat ik gewoon links liggen. Ik heb er niks mee en ik hoef er ook niets mee. Ik ben verre van haatdragend en ik probeer gewoon mijn eigen leven te leiden. Ik heb niet zoveel vrienden maar de vrienden die ik heb, zijn mij dierbaar. Ik heb door mijn autisme soms problemen om contact te maken. Ik kan in eerste instantie stug overkomen terwijl ik dat niet ben. Ik kijk liever eerst de kat uit boom en kijk even wat voor vlees ik in de kuip heb. Tja, dat zijn veel spreekwoorden in één zin, en dat voor een autist...  Als ik iemand eenmaal ken dan ben ik een heel aardig persoon, al zeg ik het zelf.

Nu ken ik iemand die mij niet aardig vindt. Nou prima, zou je denken. Maar het vervelende aan deze persoon is dat ze bijzonder haatdragend is en mij probeert te pakken op mijn kwetsbaarste punten. Daar heb ik nu erg veel last van. De klachten die ik al heb, verergeren. Ik kan het niet loslaten en ben er continu mee bezig. ’s Nachts droom ik er zelfs van. Het heeft er zelfs toe geleid dat ik vandaag een retourtje GGZ op de fiets kon maken.

Ik probeer zoveel mogelijk afleiding te zoeken. De kinderen hebben herfstvakantie en aangezien het weer buiten ook niet al te best is, doe ik veel spelletjes met ze. We hebben ook al een cake en een boterkoek gebakken. Toch blijven die gedachtes door mijn hoofd heen spoken. Ook al weet ik dat ik goed bezig ben, ik kan het niet loslaten. MIsschien leer ik dat nog eens keer, maar dat moment is nog niet daar helaas.







donderdag 15 mei 2014

Vroeger dacht ik dat mijn beperkingen mijn grenzen waren

Dit is mijn ervaringsverhaal dat ik voor de cursus 'Werken met eigen ervaring' op heb geschreven:

"Vroeger dacht ik dat mijn beperkingen mijn grenzen waren." Dat is een citaat van Loesje, maar wel heel erg herkenbaar voor mij. Toen ik in 2007 de diagnose Asperger kreeg, vielen er heel veel puzzelstukjes op zijn plek. Maar ik bleef hangen in de dingen die ik niet goed kon in plaats van de dingen die ik wel goed kon. Ik keek alleen naar mijn beperkingen in plaats van mijn kwaliteiten. Ik had inmiddels ruim 10 jaar ervaring in de psychiatrie en ik had geen vertrouwen meer in de hulpverlening. Ik was gediagnosticeerd door de GGZ maar verdere hulp wilde ik van hen ook niet meer hebben. Ik wilde alles zelf doen. Dat lukte tot op zekere hoogte. Ik schreef heel veel, zette een forum voor vrouwen met autisme op en was eigenlijk continu met anderen bezig in plaats van met mezelf. Ik zorgde ook nog voor mijn gezin. Dat ging goed, totdat ik in 2009 totaal overprikkeld op de PAAZ terecht kwam. Daar heb ik geleerd dat ik ook goed in een groep kon functioneren, iets waarvan ik door mijn pestverleden dacht dat het mij nooit zou lukken. Ik leerde te kijken naar mijn kwaliteiten in plaats van te kijken naar mijn beperkingen. Wat wel jammer was dat hulpverleners wel juist keken naar de dingen die er niet goed gingen. Ik mocht niet naar huis totdat er hulp voor aan het thuisfront geregeld was.

Buro Maks werd ingeschakeld en ik kreeg 2 tot 3 keer in de week een ambulant begeleidster op bezoek. Langzaam wist zij mijn vertrouwen te winnen zodat ik haar tijdens een boswandeling vertelde dat ik last had van stemmen die mij opdrachten gaven. Via de crisisdienst kwam ik bij het FACTteam terecht en werd er een psychotische stoornis gediagnosticeerd. Het heeft een paar jaar geduurd voordat ik eindelijk de juiste medicijnen kreeg maar ik heb in die tijd wel geleerd dat niet alle hulpverleners per definitie niet te vertrouwen zijn maar dat er ook goede tussen zaten. In die tijd kwam bij mij ook het idee op om ervaringsdeskundige te worden. Ik had vanuit mijn opleidingen al ervaring met de psychiatrie dus ik wist hoe het was om aan beide kanten van de hulpverlening te staan. Ik wilde eigenlijk een soort brug slaan tussen hulpverlener en cliënt. 

Tijdens mijn laatste opname deed ik dat al een beetje. Ik zette mijn ervaringsdeskundigheid al in op de afdeling. Verpleging vroeg of ik dingen wilde uit leggen over de gang van zaken op de afdeling omdat cliënten beter naar mij zouden luisteren daar naar hen, puur omdat ik ook een cliënt was en ik in hetzelfde schuitje zat als hen. Cliënten namen van mij dingen eerder aan dan van de verpleging. Zo heb ik bijvoorbeeld ook samen met een meisje dat voor het eerst was opgenomen, een brief geschreven naar de rechter omdat ze met een IBS was opgenomen. En ik leidde cliënten die net waren opgenomen rond op de afdeling en vertelde hoe het er aan toe ging.

Ik merkte ook een kentering in de GGZ, ze gingen juist naar mijn krachten en mijn kwaliteiten kijken in plaats van wat er niet goed ging. Bij mij heeft dat heel erg geholpen. Ze zette mijn grootste kracht, namelijk schrijven, als deel van mijn behandeling in. Er werd gestimuleerd om iets met mijn ervaringsdeskundigheid te doen, vandaar dat ik nou hier zit.

Zo kom ik terug op het citaat van Loesje. "Vroeger dacht ik dat mijn beperkingen mijn grenzen waren". Maar nu denk ik dat mijn kwaliteiten juist grenzeloos zijn. Iedereen heeft kwaliteiten, met of zonder psychiatrische aandoening, net zoals iedereen, met of zonder psychiatrische aandoening,  beperkingen heeft. Ik kan een normaal en een volwaardig leven leiden zolang ik maar rekening houd met mijn beperkingen. 


maandag 14 april 2014

Sociale regels

Als ik de deur achter mij dicht trek, word ik al zenuwachtig. Ik bevind me immers op straat en dat betekent dat ik wel eens andere mensen tegen zou kunnen komen. Negen van de tien keer loop ik dan ook op straat met mijn hoofd naar beneden. Het voordeel daarvan is dat ik de mensen die ik tegenkom niet zie, en dat ik bijna nooit in de hondenpoep trap...Soms is het wel eens handig dat ik wel vooruit kijk, of in het geval van het oversteken van een straat, naar links en naar rechts kijk. "Toevallig" kom ik juist op die momenten mensen tegen. 

Onbekende mensen zijn niet zo erg want die hoef ik niet te groeten. Of juist wel? Ik ben namelijk helemaal niet zo goed in het onthouden van gezichten. Ik moet mensen meerdere malen gezien hebben voordat ik een gezicht onthoud. Als ik mensen daarna een hele tijd niet gezien heb, vervagen die gezichten weer en herken ik ze ook niet meer. Dus als mensen denken dat ik ze niet meer wil kennen omdat ik niets zeg als ik ze tegenkom, mijn excuses, want dan herken ik het gezicht gewoon niet meer.

Bekende gezichten zijn lastiger. Er gaat dan van alles door me heen op het moment dat ik ze tegenkom. Moet ik groeten? Op welk exact moment moet ik groeten? Hoe moet ik groeten? En nog erger... Moet ik een praatje maken? Al die vragen komen bij mij in een fractie van een seconde binnen. Meestal komt het uit op "Hoi!", en dan loop ik weer snel verder. Ik hoor wel eens van mijn man terug dat mensen denken dat ik chagrijnig ben, maar dat ben ik absoluut niet. Overprikkeld misschien, maar verre van chagrijnig.

Nog lastiger vind ik het als mensen dichterbij komen te staan. Ik ben helemaal niet goed in het onderhouden van vriendschappen. Niet omdat ik het niet wil, maar omdat ik na 30 jaar nog steeds niet weet hoe ik dat soort dingen moet aanpakken. Vooral het contact onderhouden, hoe doe je dat? Wanneer moet ik bellen? Bel ik niet te vaak? Komt het wel gelegen? Dat zijn vragen die er dan in mijn hoofd spelen en maken dat ik dan helemaal niet meer bel. Anderen gaan dan denken dat ik geen interesse in ze toon omdat ik vanuit mijn kant bijna nooit het initiatief neem om contact op te nemen en dan verwateren vriendschappen weer. 

Sociale "regels" mogen dan bij de meeste mensen als vanzelf gaan, ik moet overal bij nadenken en dat kan heel vermoeiend zijn. Mensen aankijken bijvoorbeeld is iets wat ik wel doe maar nog steeds moet ik er mij bewust van zijn dat ik dat daadwerkelijk doe. Het is nog steeds niet iets wat vanzelf gaat. 

Zo kan ik van de dingen die voor anderen heel vanzelfsprekend zijn, overprikkeld raken. Daarom zijn er wel eens van die dagen bij dat ik het liefst een muurtje om mij heen wil bouwen en alleen wil zijn. Het liefst pak ik dan mijn iPad, plug mijn oordopjes er in en kijk dan de hele dag naar series. Op dit moment is bij mij "The Vampire Diaries" favoriet.

Morgen word ik 31 jaar en ik denk niet dat ik al die regels rondom sociale omgang ooit nog helemaal ga begrijpen. Toch doe ik mijn best om sociaal wenselijk gedrag te vertonen. Hoewel ik daar altijd over na moet denken, heb ik het idee dat mensen dat meestal niet aan mij merken. Maar mensen, ga niet denken dat ik chagrijnig ben als ik je tegenkom, want dat is niet zo!

maandag 7 april 2014

Stigmatisering en vooroordelen

Een uur voor die tijd begint het al. Ik word zenuwachtig en ik krijg een knoop in mijn maag. Het is dan moeilijk om mijn draai nog te vinden. Waar ik mee bezig ben, maak ik af, maar ik kan mij moeilijk tot iets nieuws zetten. Ik houd ervan dat alles elke dag zo'n beetje hetzelfde verloopt, maar dat is moeilijk als ik mijn dochter van school moet ophalen en dat ze elke dag met iemand anders af wilt spreken. En als je een zoon hebt die nog op zijn gemak een potje gaat staan voetballen op het grote schoolplein  Ik ga elke dag zo laat mogelijk weg, zodat ik niet heel erg lang hoef te wachten bij school. Maar ook al sta je er stipt om drie uur, de leerkrachten laten je altijd wachten. Ik voel mij totaal niet op mijn gemak bij de mensenmassa die voor het kleuterschoolplein staat te wachten. Op een paar uitzonderingen na, praat niemand met mij en het is voor mij ook moeilijk om een gesprek aan te knopen met iemand. Ik heb het gevoel dat er wel over mij wordt gepraat maar niet met mij. En dat is niet alleen op school maar ook in andere situaties.

Tegen mijn man praten mensen wel. En dan kan ik merken welke vooroordelen er nog over de psychiatrie heersen. Laatst vroeg iemand aan mijn man of ik wel intelligent was... Een kwetsender opmerking kun je volgens mij niet maken, alsof je achterlijk zou zijn als je een psychiatrische aandoening hebt. 

Omdat ik zelfstigmatisering wil voorkomen, probeer ik wel de confrontatie aan te gaan met de dagelijkse dingen die voor mij lastig zijn, zoals de kinderen ophalen uit school. Soms haalt mijn man de kinderen op uit school, soms doe ik dat. Ik heb vorige week samen met de klas van mijn dochter worteltjes en bloemen gezaaid in de schooltuin en ik heb mezelf als 'biebmoeder' opgegeven op school. Ik hoop zo ook meer sociale contacten te krijgen en hoop dat mensen dan met mij praten in plaats van over mij. Ik wil aan mensen laten zien dat er heel veel vooroordelen heersen over de psychiatrie en dat die vaak niet blijken te kloppen. Dat mensen met een (ernstige) psychiatrische aandoening vaak een heel 'normaal' leven kunnen leiden. En tja, wat is normaal? Dat is ook zo'n subjectief begrip.

Desalniettemin blijf ik het heel erg vinden dat het vriendje van mijn zoon niet bij ons thuis mag spelen vanwege het feit dat ik opgenomen ben geweest, dat mensen denken dat ik niet mondig genoeg ben om antwoord te geven op de vragen die ze niet eens durven te stellen en dat mensen denken dat ik achterlijk ben. Vooroordelen en stigmatisering, we hebben nog heel wat te laten zien voordat veel mensen zullen beseffen dat cliënten in de psychiatrie vaak mensen zijn met hele mooie kwaliteiten.  

maandag 24 maart 2014

Baas in eigen leven

Ik ben inmiddels alweer ruim drie weken met ontslag. Ik ben acht weken opgenomen geweest op de gesloten afdeling en vier weken op de open afdeling. Ik hoorde stemmen in mijn hoofd. Stemmen, die door middel van medicatie en een intensief programma nu zo goed als verdwenen zijn. Ik voel mezelf goed. Herstellen doe je zelf, maar het is fijn als de medicatie je een handje helpt. Ik wil onderstaand stuk toch nog even met jullie delen. Het is namelijk de week van de psychiatrie. Het thema is "Baas in eigen leven". Ik heb diepe dalen gekend maar ik wil jullie laten zien dat, hoe diep het dal ook is, je er altijd uit kunt komen. Eigen regie is daarbij heel belangrijk, ook al heb je een (ernstige) psychiatrische aandoening, het is belangrijk dat je nog altijd kunt beslissen over je eigen leven. Dat ik zelf dingen kon beslissen, heeft gemaakt dat ik mijzelf beter voel. Het maakt dat ik voel dat ik nog steeds leef, mede omdat ik zelf beslissingen kan nemen. Lees mijn stuk dat ik op 10 januari van dit jaar heb geschreven, en zie het contrast met hoe ik me nu voel.

"De dag begint al slecht omdat ik maar een paar uur heb geslapen. Als ik wakker word, is het nog rustig op de afdeling. Ik loop naar buiten om een sigaret te roken, maar na een paar trekjes heb ik er al genoeg van. Een sigaret is gemaakt om te worden opgerookt in een warme, gezellige omgeving, niet in het donker en in de ijzige kou. Ik heb, sinds ik ben opgenomen, mijn rookgedrag al gereduceerd naar 100 gram per week. Dat scheelt alweer zo'n 15 euro per week. Je zou bijna gaan denken dat je nog geld gaat besparen bij een opname. Er is koffie gelukkig, want bij mijn ochtendroutine hoort natuurlijk wel koffie. Wel zonder cafeïne helaas. Normaal bestaat mijn dieet uit cafeïne en nicotine, maar de cafeïne kun je nu van het lijstje schrappen.

Als het tijd is om te ontbijten, heb ik inmiddels al 5 koppen koffie op. Wakker ben ik toch wel, met of zonder cafeïne. Ontbijten wil ik niet. Dat mag ik niet van de stemmen en ik heb het gevoel alsof er een knoop in mijn maag ligt. De verpleging doet er gelukkig niet moeilijk over, en aan het aantal mensen te zien die in de huiskamer zitten in plaats van in de eetkamer, ben ik niet de enige die twijfels heeft aan het nut van ontbijten zo vroeg op de ochtend. Verschil is wel dat ik andere mensen toch wel in de loop van de ochtend de keuken in zie duiken om een boterham te smeren. Ik niet, ik mag en ik wil niet meer eten.

De stemmen zijn inmiddels weer volop aanwezig. Bemoeien zich met alles wat ik wil gaan doen met als gevolg dat ik heel passief word. Ik ga zitten in een stoel, praat wanneer er iets aan mij gevraagd wordt maar voor de rest ben ik tot weinig in staat. Activiteiten staan er 's ochtends niet op het programma en er is bijna niemand te zien op de afdeling, behalve de schoonmaker en de verpleging die af en toe voorbij komt lopen. Ik voel een enorme hoofdpijn opkomen en vraag om een paracetamol. Die krijg ik gelukkig ook. Niet dat paracetamol bij mij veel helpt maar het is beter dan niks, bij gebrek aan wat anders.

Ik besluit om even te gaan liggen. Dat moet ik eigenlijk niet doen. Ik slaap overdag bijna niet en als ik ga liggen, en ik val toch in slaap, ben ik bang dat ik s nachts helemaal geen oog meer dicht doe. Helemaal in mijn eentje ben ik alleen met de stemmen en dan overstemmen ze mijn hele gevoel, alsof ik murw geslagen word. Op mijn kamer heb ik ook geen rust. Mijn slaapkamerraam grenst aan de tuin van de open afdeling en ik hoor dat iemand de inhoud van zijn longen onder mijn raam deponeert. Op de afdeling hoor ik ook nog geluiden. Iemand is heel hard aan het gillen omdat ze pijn heeft en een ander is aan het overgeven op de wc in de badkamer die heel strategisch naast mijn kamer ligt.

Het is inmiddels 11 uur in de ochtend en ik heb het gevoel alsof ik er al een hele dag heb opzitten. Ik ben zo bezig met overleven dat tijd voor mij eigenlijk geen betekenis meer heeft. Ik ben moe, moet nog een hele dag en 's avonds ben ik bang om te gaan slapen, omdat ik bijna geen oog meer dicht doe. Ik sta toch maar op, tijd voor een sigaret. Ik ben bang, elke minuut van de dag, omdat ik niet weet hoe ik deze dag weer moet overleven. Zo gaat dat de laatste tijd, dag in, dag uit."

 

donderdag 27 februari 2014

Eet smakelijk!

Ik ben nu bijna twaalf weken opgenomen bij de GGZ. Ik denk dat ik dan wel een bescheiden mening mag geven over de kwaliteit van de maaltijden bij de GGZ. Soms zijn de warme maaltijden echt vies, soms zijn wel om te doen, maar geen enkele keer is het echt lekker. Op beide afdelingen, waar ik opgenomen ben geweest en waar ik nu opgenomen ben, was en ben ik verantwoordelijk voor het verwarmen van de warme maaltijd. De maaltijden worden 's ochtends vers aangeleverd door de centrale keuken, daarna worden ze in de koelcel gezet om er vervolgens rond half 5 's middags uitgehaald te worden. Daarna worden ze in de regenereeroven gezet waar ze vijftig minuten worden verhit tot een temperatuur boven de 60 graden. Resultaat: tot snot gestoofde groenten en weinig verschil in smaak van een runderlapje of een varkenslapje. Ik ben geen fan van gekookte aardappelen en dan ben ik bij de GGZ sowieso aan het verkeerde adres. Het brood is bijna nooit vers en is daarom ook echt niet lekker. Neem er mijn voortdurende eetlust als bijwerking van de medicatie bij, en het resultaat is dat ik bijna altijd honger heb.

Ik ben niet de enige die zo denkt dus hadden twee andere cliënten en ik vorige week het plan opgevat om iets te gaan bestellen. Het was al wat later op de avond en aangezien de deur van onze (open) afdeling om 22.30 op slot gaat en de verpleging naar de gesloten afdeling vertrekt, konden wij niet de deur open doen voor onze shoarmabezorger. Op de vraag of wij ons eten op de gesloten afdeling konden laten bezorgen, kregen wij geen antwoord van de verpleging dus die avond werd de shoarma mooi door onze neus geboord. P. had voor de zekerheid vier boterhammen met sandwichspread gesmeerd en in de kast gezet en toen we die avond helaas geen shoarma kregen, haalde hij zijn bord uit de kast met de mededeling dat hij beter oud brood kon eten in plaats van helemaal niets.

De volgende dag, nieuwe ronde, nieuwe kansen. Tweede poging 's avonds om shoarma te bestellen. We wilden bestellen via thuisbezorgd.nl maar wat we ook probeerden, de site liep telkens vast. Ook op mijn telefoon wilde de site niet werken. Uiteindelijk heb ik de stoute schoenen maar aangetrokken en gebeld aangezien mijn twee medecliënten niet durfden te bellen. Probeer maar eens uit te leggen aan een (Turkse) shoarmabezorger hoe hij op het juiste adres, bij de juiste ingang en de juiste afdeling kan bezorgen. Maar.... het is gelukt! En een halfuur later zaten we heerlijk te smullen van onze shoarmaschotels.

Een paar dagen later hadden we zin in pizza. Het was M. haar laatste avond op de afdeling. Eerst weer geprobeerd via thuisbezorgd.nl maar dat ging hem niet worden. Toen via de site van Domino's Pizza maar daar werden we ook niet veel wijzer van. Toen toch maar gebeld naar onze inmiddels vertrouwde shoarmazaak. Twee pizza's hete kip moest het worden. Om 21.15 besteld, maar om 22.15 nog niet bezorgd. We begonnen hem toch wel een beetje te knijpen aangezien de voordeur om 22.30 op slot gaat. Toen toch maar weer een keertje gebeld maar er werd ons verteld dat de pizzabezorger onderweg was. Om 22.30 nog geen pizza's en de deur ging op slot. P. zag zijn pizza al in rook opgaan en meldde ook nog even heel droog dat hij geen lintworm in zijn maag had maar een python... Ik heb toen toch maar eventjes gebeld en mijn telefoonnummer doorgegeven zodat de pizzabezorger mij zou bellen als hij er bijna was en mijn instructies zou volgen zodat we toch nog over onze pizza's konden beschikken. Twintig minuten later werd ik gebeld en stond ik telefonisch en via het raam gebarend de pizzabezorger uit te leggen dat hij een stukje verder moest lopen om via het hoge hek in de tuin onze pizza's door te geven. Aangezien het hek nogal hoog is, moesten de pizza's schuin door de spijlen worden doorgegeven. Toen nog afrekenen natuurlijk. Ik had het gevoel alsof ik stiekem aan het afrekenen was met een drugsdealer. Maar goed, uiteindelijk is het toch gelukt, en de pizza was heerlijk!

Twaalf weken instellingseten... Ik ben blij dat ik er morgen vanaf ben. Morgen kan ik weer eten wat ik lekker vind. Na twaalf weken ga ik morgen eindelijk met ontslag! 

zondag 9 februari 2014

Veerkracht en Stabiliteit

Afgelopen dinsdagochtend... Het gaat niet echt lekker met mij. Ik heb het gevoel dat ik meer stapjes achteruit zet dan vooruit. Als ik mijn crisissignaleringsplan erop na sla, staat daarin dat sporten helpt om de ergste spanning te ontladen. Ik ga badmintonnen met een verpleegkundige. Het doet me goed dat dit allemaal kan op de gesloten afdeling. Nou ligt de sportzaal buiten de afdeling maar er is voldoende personeel zodat er een verpleegkundige met mij mee kan. Ik merk dat flink met die racket meppen helpt om mijn boosheid te ontladen. Als we midden in het spel zitten, komt de psycholoog van de afdeling de sportzaal binnen.

Ik heb zoveel psychologen in mijn leven gezien dat het niet meer op één hand te tellen is. De meeste psychologen die ik gezien heb, verstonden naar mijn idee hun vak niet goed. Er waren er een paar bij die ermee door konden, maar deze psycholoog is echt goed. Ze heeft in een korte tijd zo'n goed en accuraat beeld van mij gekregen, terwijl ik toch echt niet het achterste van mijn tong liet zien, dat ik dat prijzenswaardig vind.

Als ik zie dat ze de sportzaal binnenkomt, schrik ik toch wel even, aangezien ze daar nooit komt. Omdat ik de enige cliënt in de ruimte ben, komt ze voor mij. Ze gaat op een bankje zitten en vertelt dat ze de hele ochtend bezig is geweest om te kijken of ik toch naar de open afdeling oftewel Centrum voor Veerkracht en Stabiliteit kan, en dat het gelukt is om half drie die middag een intakegesprek te regelen voor mij. Beng! Dat nieuws slaat bij mij in als een bom en ik weet dat ik even tijd nodig heb om dat te verwerken. Vooral omdat mij zeven weken lang is verteld dat ik niet naar die afdeling (in hetzelfde gebouw) kon omdat mijn psychose en het feit dat ik onder behandeling ben bij het FACT een contra-indicatie was. De psycholoog zegt dat dat inderdaad zo is, maar omdat mijn doelen zo mooi aansluiten op het behandelaanbod daar, dat er voor mij waarschijnlijk een uitzondering gemaakt wordt. 

Terug op de afdeling weet ik van gekkigheid niet wat ik moet doen. Ik vertel mijn medecliënten dat ik waarschijnlijk naar de open afdeling ga. Ze vinden het jammer dat ik wegga maar wel een goede ontwikkeling voor mij. Ik besef dan ineens dat als ik over ga naar die andere afdeling, ik niet eens weet hoe en wanneer dat moet gaan gebeuren en dat maakt me onrustig. Begin van de middag heb ik nog even een gesprek met de psycholoog en zij vertelt me waarom het goed zou zijn dat ik naar het Centrum voor Veerkracht en Stabiliteit ga. Ik kan niet anders dan het eens zijn met haar. Het is voor mij ook beter maar veranderingen zijn altijd moeilijk voor mij.

Om half drie heb ik het intakegesprek. Dat verloopt goed. Ik kan heel goed duidelijk maken wat ik wil en ik kan duidelijke doelen formuleren. Die doelen passen precies in het therapieprogramma van de afdeling. De psychiater van het centrum beslist uiteindelijk of ik mag gaan deelnemen en aangezien hij er donderdag pas weer is, moet ik nog even geduld hebben. Er wordt een afspraak ingepland voor donderdagochtend om tien uur en als de psychiater zijn goedkeuring geeft, mag ik dezelfde dag nog over.

Ik slaap slecht van dinsdag op woensdagnacht en van woensdag op donderdagnacht. Donderdagochtend tien uur ben ik op de open afdeling. Het gesprek met de psychiater verloopt goed. Er zijn twee verschillende therapieprogramma's: Eigen Kracht (ondersteunend) en Zinvol Vooruit (therapeutisch). Als de psychiater vindt dat ik met Eigen Kracht moet gaan beginnen, vind ik dat dan wel weer jammer omdat ik het liefst meteen met Zinvol Vooruit was begonnen. Maar ik kan me in zijn argument, dat ik beter iets lager kan instromen en dan ga opbouwen dan dat ik hoog begin en later weer terugval, wel vinden, dus ik ga ermee akkoord.

Dan begint de grote verhuizing. Het is onvoorstelbaar hoeveel spullen je kunt verzamelen in ruim zeven weken tijd. Zelfs met een grote kar moet ik twee keer op en neer. Ik heb afscheid genomen van iedereen van de gesloten afdeling. Mijn ambulant behandelaar van het FACT loopt met mij mee naar de open afdeling. Het is rustig want aangezien iedereen therapie heeft, is er bijna niemand op de afdeling.  Op mijn nieuwe kamer maken we samen mijn bed op. Om kwart voor drie is er nog een therapieblok en ik besluit om daar aan mee te doen omdat ik toch niets anders te doen heb.

Vrijdag komt pas de grote klap. Ik ken deze afdeling nog van mijn vorige opnames toen het nog een crisisopname afdeling was in plaats van een behandelafdeling, maar niets is meer hetzelfde. Het lijkt wel alsof ik een cultuurschok heb. Toch volg ik de hele dag het therapieprogramma en dat gaat best goed.

In het weekend bereid ik me voor op een volle week therapie. Het is even wennen maar het gaat goed komen, dat weet ik zeker!

zondag 26 januari 2014

Therapeutisch

Zondagochtend... Er hangt een spanning op de afdeling. Een broeierige sfeer. Dat voel ik al als ik nog in bed lig, maar als ik om half 10 uit mijn bed kom, zie ik het ook om mij heen. Er lopen veel verpleegkundigen rond, en er is ook iemand van de beveiliging aanwezig. Van de gemoedelijke sfeer die hier normaal gesproken hangt, is niets meer aanwezig.

Sfeer en de gemoedstoestand van personen voel ik haarfijn aan. Het is alsof ik overal voelsprieten heb. Hooggevoeligheid is iets waar veel mensen met autisme "last" van hebben. Last, omdat veel mensen niet weten hoe ze daarmee om moeten gaan en die prikkels keihard binnenkomen. Ik heb er soms ook last van en dan word ik onrustig. Maar ik probeer er ook vaak wat mee te doen. Ik toets vaak of wat ik voel ook echt waar is. Als er iemand niet lekker in zijn of haar vel zit en ik merk dat, vraag ik of diegene zich niet goed voelt, en dan maak ik vaak een praatje. Ik kan mij goed inleven in anderen. Empathie is mij niet vreemd. Een medewerker bij het Fact team merkte dat op en vond dat niet bij mijn autisme passen, maar zoals ik in mijn vorige blog al zei, bijna iedereen met autisme heeft empathisch vermogen; alleen weet niet iedereen hoe hij of zij ermee om moet gaan. Veel mensen (ook mensen waarvan ik het nooit verwacht had) vertellen mij dingen in vertrouwen. Ik straal blijkbaar vertrouwen en rust uit, waar mensen zich bij op hun gemak voelen.

Als je bijna 24 uur per dag in een groep leeft met mensen met psychiatrische klachten, ontkom je er niet aan dat het soms erg onrustig is. Wat mij opvalt is dat de sfeer zomaar van het één op het andere moment kan omslaan. Zo zitten we gisterenavond nog heel hard te lachen met z'n allen, draait de sfeer het volgende moment helemaal om doordat een cliënt door het lint gaat. In tegenstelling tot wat sommige mensen denken, komt dat hier niet zo heel vaak voor. Over het algemeen is het vrij rustig in de groep, maar met twaalf mensen in een groep ontkom je er niet aan dat er soms wat gebeurt. Twaalf mensen, twaalf verschillende karakters, twaalf verschillende soorten gevoelens en twaalf verschillende ziektebeelden. Dan ontkom je er niet aan dat het soms botst.

In mijn vorige blog had ik het over ervaringsdeskundigheid. Er wordt om mij heen gezegd dat ik mijn ervaringsdeskundigheid nu al inzet op de afdeling. Dat werkt voor mij heel therapeutisch omdat ik mij dan richt op de dingen die wel goed gaan, in plaats van de dingen die er niet goed gaan. Het is heel fijn dat deze afdeling ook kijkt naar de dingen die wel goed gaan. Ik heb morgen een gesprek in Tilburg over de cursus "werken met eigen ervaring" die in april gaat starten. Misschien dat ik mag gaan deelnemen aan deze cursus dus ik ben heel benieuwd. 

Ik heb deze blog geschreven omdat ik mij moet richten op de dingen die wel goed gaan, dus het schrijven van deze blog werkte voor mij ook therapeutisch.

zaterdag 18 januari 2014

Ervaringsdeskundige

Het is zaterdagochtend, bijna elf uur. Het is rustig op de afdeling. Het ontbijt is niet stipt om half negen, maar je kan in de loop van de ochtend gewoon een boterham maken. Ik zit met een paar mensen aan tafel. Een meisje dat op haar telefoon een aflevering van GTST terug aan het kijken is, een verpleegkundige die de puzzel uit de zaterdagkrant aan het maken is en een vrouw die aan het ontbijten is maar tegelijkertijd haar ingenieuze businessplan in elkaar zet.

Ik zit graag met mensen aan tafel. Hoewel ik in de huiskamer meer prikkels binnenkrijg dan alleen 
in mijn kamer, wil ik graag mensen om mij heen hebben. Dat leidt mij af van mijn eigen problemen en ik vind het interessant om te horen wat er in het hoofd van een ander omgaat. Niet dat het altijd ter sprake komt, maar toch nog regelmatig want je zit hier toch niet voor niets.

Ik roep eigenlijk al jaren dat ik ervaringsdeskundige wil worden. Mijn ambulant behandelaar opperde dat ook nog een paar maanden geleden. En nu ik ben opgenomen, krijg ik dat van alle kanten terug te horen. Een verpleegkundige was een paar dagen geleden heel blij dat ik iets wat zij wilde vertellen, kon verwoorden naar de groep. Wat haar niet lukte, lukte mij wel. Er werd naar mij geluisterd. Nu ben ik in wezen al ervaringsdeskundige door mijn ervaringen te delen door middel van mijn weblog, maar ik merk dat ik het contact met cliënten toch heel erg leuk vind. Ook al ben ik zelf cliënt, of misschien juist wel doordat ik zelf ook cliënt ben. Ik denk dat daar juist mijn kracht ligt.

Ze zeggen wel eens dat mensen met autisme geen empathie kunnen tonen. Ik bestrijd dat altijd. Mensen met autisme hebben wel degelijk empathisch vermogen. Ze weten alleen niet altijd hoe ze dat in kunnen zetten. Ik heb dat de afgelopen jaren wel geleerd, met vallen en opstaan. Dat, samen met mijn ervaringen in de psychiatrie en mijn eigen achtergrond in de gezondheidszorg maakt dat ik misschien toch wel een goede ervaringsdeskundige zou kunnen worden.

Ik ben nu nog bezig met mijn eigen herstel, maar de psycholoog zei dat ik me alvast kon verdiepen in ervaringsdeskundigheid. Juist omdat ik dan bezig ben met de dingen die wel goed gaan in plaats van wat er niet goed gaat. Elke woensdag is er een inloopmiddag van het FACT team (mijn ambulant behandelteam) dat gerund wordt door ervaringsdeskundigen. Van hen leer ik ook iedere keer wat bij. Een van hen gaat mijn weblog nu ook gebruiken voor haar opleiding, en dat zie ik ook als compliment. En zoals mijn psycholoog zei: "Elk compliment is een cadeautje dat je moet uitpakken." 

Het is inmiddels bijna twaalf uur. Mijn blog is bijna klaar. Ik denk dat de verpleegkundige die hier net aan het puzzelen was, nu zit te rapporteren of whatsappen op kantoor. Ik vraag me namelijk nog steeds af wat de verpleging de hele dag op kantoor doet. Als ervaringsdeskundige zou ik het in ieder geval heel anders aanpakken. 

zaterdag 11 januari 2014

Wachten

Tijd... Dat heb je eigenlijk teveel als je opgenomen bent. Een opname bestaat voornamelijk uit wachten. Wachten op het ontbijt, wachten op de lunch en wachten op het avondeten. Daar tussenin wacht je op medicatie, op gesprekken met de verpleging, psycholoog of met de psychiater. Je wacht op activiteiten die er worden aangeboden vanuit het dagprogramma, en het is geen uitzondering op de regel dat zo'n activiteit op het laatste moment wordt afgezegd. Daar zit je dan, met nog meer tijd... 's Avonds wacht je tot het tijd is om naar bed te gaan, en 's ochtends wacht je totdat de huiskamer open gaat omdat je door slapeloosheid op de meest onmenselijke tijden wakker wordt. Het belangrijkste is wachten totdat je jezelf weer beter gaat voelen.

Ik ben nu bijna vier weken opgenomen en ik wacht nog steeds. Gelukkig ben ik niet de enige die moet wachten, en doordat je met elkaar moet wachten, schept dat toch een band. Op een gesloten afdeling ben je op elkaar aangewezen en dat maakt toch dat sommige mensen een speciaal plekje krijgen in je hart. Neem nou de Thaise vrouw, die hier al een jaar opgenomen is. Staat altijd voor een ander klaar, beheert en beheerst de keuken en is altijd bezig met opruimen en zorgen dat iedereen genoeg te drinken heeft. Ze is bovenal heel lief. Aanstaande woensdag gaat ze definitief met ontslag en dat gun ik haar van harte, maar ik zal haar missen, en ik zal niet de enige zijn hier op de afdeling. Of die vrouw uit Tilburg die op tweede kerstdag met een IBS (InBewaringStelling) is binnengebracht. Ze wilde dood, maar na een paar dagen op de afdeling zag ze toch nog wel de kanten van het leven in waarvoor ze wilde vechten. In die paar dagen hebben wij hele gesprekken gevoerd en was er een klik tussen ons. Toen na een aantal dagen de rechter kwam die de IBS moest bekrachtigen, was ze sterk genoeg om aan te geven waarom ze door wilde gaan met haar leven en mocht ze naar huis. 

Alle mensen die hier op de afdeling verblijven, zitten in een crisis waardoor ze opgenomen moeten worden. De meeste mensen zijn gediagnosticeerd met een psychiatrische stoornis. Maar we mogen misschien dan wel een stempeltje hebben en het kan misschien dan niet zo goed gaan, we blijven gewoon mensen. We maken hier gewone dingen mee die we in de buitenwereld ook mee zouden kunnen maken. Er zit alleen een laagje veiligheid omheen omdat de afdeling afgesloten is. En gesloten is ook maar relatief, want op een gegeven moment heb je genoeg vrijheden om zelfstandig naar buiten te kunnen mogen.

En ik? Ik wacht nog steeds. Maar ik weet zeker dat mijn wachten op een dag beloond gaat worden.




woensdag 1 januari 2014

2013, een bewogen jaar

Vandaag hebben we het nieuwe jaar ingeluid. Een jaar waar ik erg tegenop zie omdat het op dit moment niet goed met me gaat, en ik nu door de bomen het bos niet meer zie. 

Ik kijk terug op een bewogen 2013. Een jaar waarin ik met mijn weblog de publiciteit heb opgezocht, in het Brabants Dagblad, Libelle en Mijn Geheim heb gestaan en mijn verhaal als ervaringsdeskundige heb verteld bij Café Einstein (een initiatief van MEE en het RIBW). Een jaar waarin ik mijn jubileum vierde dat ik al een jaar stabiel was. En ik heb het bijna twee jaar volgehouden. Maar door een samenloop van omstandigheden kreeg ik net voor de kerst zo'n terugval dat een opname noodzakelijk was. 

In de situatie waarin ik nu zit, is het moeilijk om terug te kijken naar de momenten waarin het wel goed ging, maar die momenten waren 2013 zeker aanwezig. Bij mijn laatste behandelplanoverleg werd er zelfs gesproken over sluiting van mijn dossier bij de GGZ en dat ik mijn depot in de toekomst zou kunnen laten zetten door de huisarts. Ik had het met mijn verpleegkundige van het FACT team zelfs gehad over het worden van ervaringsdeskundige bij de GGZ binnen het FACT team. Ervaringsdeskundige worden is al jaren een droom van mij, maar nu is het voornaamste dat ik eerst stabiel word.

De meesten van jullie weten dat ik naast mijn autisme last heb van periodes dat ik psychotisch ben. Dat uit zich bij mij voornamelijk in het horen van stemmen. De stemmen zijn bijna 2 jaar weggeweest, maar ik ben van de zomer veranderd van medicatie en er deden zich een maand geleden zoveel ingrijpende gebeurtenissen voor dat de stemmen terug zijn gekomen helaas. Ik ben nu weer overgestapt op de medicatie waar het anderhalf jaar lang goed op is gegaan, dus ik hoop dat het ook nu er weer voor gaat zorgen dat de stemmen weggaan. Maar het kan nog minstens 3 weken gaan duren voordat ik minder klachten ga krijgen.

Voor mij is het lastig om ver vooruit te kijken. Ik kan dus niet zeggen wat 2014 mij gaat brengen. Ik durf niet ver in de toekomst te kijken maar ik hoop in ieder geval dat ik weer stabiel word. En als ik het durf om iets verder in de toekomst te kijken, dan hoop ik dat ik mijn droom om ervaringsdeskundige te worden kan waarmaken.