tag:blogger.com,1999:blog-82854062482360461522024-03-06T01:27:03.247+01:00Het leven van een AspergermamaAspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.comBlogger58125tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-5923762966837280992016-01-19T17:11:00.001+01:002016-01-19T17:43:32.193+01:00Dissociatie<div>
Wegzakken in een diepe vergetelheid. In een wereld waarin niets je kan raken of je pijn kan doen. Het is daar niet te warm of te koud en je hoeft daar helemaal niets. Je mag daar zijn wie je bent, alsof je teruggeworpen bent in jouw moeders schoot. Je laat je meedrijven op wolken van zorgeloosheid. Je wilt hier eigenlijk niet meer weg.. Kon het zo maar voor eeuwig zijn...</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Dan hoor je ineens in de verte je naam roepen... Heel zachtjes... Je wilt er niet aan toegeven. Je wilt de veilige wereld niet verlaten waar je nu in zit. Je probeert je vast te klampen aan de wolk waar je op zit. Nog meer flarden van woorden... "2016" "Bij GGZ" Woorden die je op dit moment iets moeten zeggen maar je nu niets mee kan. Dan opeens merk je dat iemand je zo vast heeft dat je diegene wel recht in de ogen aan moet kijken; om te ontsnappen naar je eigen wereld draai je jouw ogen weer weg. Weer hoor je je naam, maar je bent niet bij machte om te reageren. Dan opeens voel je iets heel kouds in je nek. Je ziet een tl verlichte kamer. Welkom in het hier en nu..</div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<b><i>Wat is dissociatie?</i></b></div>
<div>
<i><br /></i></div>
<div>
<i>Dissociatie is een toestand waarin gedachten, emoties, waarnemingen, herinneringen buiten het bewustzijn worden geplaatst, tijdelijk niet oproepbaar zijn of minder samenhang vertonen. Het kan beschouwd worden als een overlevingsmechanisme wanneer de hersenen extreme stress signaleren. Wanneer dissociatie langdurig of permanent optreedt, is er meestal sprake van een dissociatieve stoornis.</i></div>
<div>
<i><br /></i></div>
<div>
<i>In het gewone dagelijkse leven maakt ieder mens wel eens een of andere vorm van bewustzijnsverandering (dissociatie) mee. Een mens kan als het ware op twee sporen tegelijkertijd bezig zijn. Bepaalde handelingen kunnen herhaaldelijk en routinematig uitgevoerd worden alsof ze vanzelf gebeuren (bijvoorbeeld autorijden). Er is dan weinig bewuste aandacht nodig: een inwendige ‘automatische piloot’ lijkt het gedrag te sturen. Op een ander spoor kan je op hetzelfde moment bewuster aanwezig zijn: je aandacht en gevoel zijn daar meer bij betrokken, zoals bij het praten tegen een vriendin. Een paar voorbeelden van dissociatie als normaal verschijnsel:</i></div>
<div>
<i><br /></i></div>
<div>
<i>Je wordt midden in de nacht plotseling wakker, en je bent even helemaal gedesoriënteerd: je weet niet waar en/ of wie je bent. Vrij snel besef je weer dat je in je eigen bed ligt.</i></div>
<div>
<i>Dagelijks rijd je dezelfde route van en naar je werk. Na een lange werkdag ben je op weg naar huis. Opeens ben je al bij het kruispunt in jouw straat: je schrikt, en beseft dat je je niet de hele rit kan herinneren.</i></div>
<div>
<i>Je zit op de bank te lezen en gaat helemaal op in het verhaal. Dan hoor je je vriend(in) zeggen: “Dit is al de derde keer dat ik vraag of je ook koffie wilt”. Je hebt de eerste twee keren echter helemaal niet gehoord.</i></div>
<div>
<i>Deze vorm van dissociatie bij onbewuste waarnemingen en automatische handelingen komt bij vrijwel iedereen wel eens voor. Onze hersenen moeten immers een keuze maken uit de enorme hoeveelheid informatie die op ons af komt, en moeten ‘kiezen’ wat de belangrijkste prikkels in onze omgeving zijn. Zonder deze selectieve aandacht zou de informatieverwerking en gedragssturing in ons brein meteen overladen worden.</i></div>
<div>
<i><br /></i></div>
<div>
<i>Wanneer dissociatie langdurig, veelvuldig en belemmerend aanwezig is in iemands dagelijks leven, kan er sprake zijn van een dissociatieve stoornis.</i></div>
<div>
<i><br /></i></div>
<div>
<i>Bron: caleidoscoop.nl</i></div>
<div>
<br /></div>
<div>
Ik dissocieer regelmatig. Als een onderwerp van gesprek voor mij te heftig wordt, keer ik in mijn eigen wereld. Het is dan heel moeilijk om mij terug te krijgen in het hier en nu. De één lukt dat ook beter dan de ander. Hieronder tips die voor mij werken als ik aan het dissociëren ben:</div>
<div>
<br /></div>
<div>
-Blijf rustig en raak niet in paniek</div>
<div>
-Vertel wat je gaat doen</div>
<div>
-Benoem dingen uit de omgeving</div>
<div>
-Zeg de datum</div>
<div>
-Herhaal mijn naam</div>
<div>
-Vertel me als je me aan wil raken</div>
<div>
-Als ik niet 'terug' kom, leg een koud washandje in mijn nek</div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-41146163675195338522015-10-01T15:50:00.003+02:002015-10-01T15:50:31.961+02:00Zelfbeeld<div style="margin-bottom: 0cm;">
Nu ik ben opgenomen bij het Centrum
voor Veerkracht en Stabiliteit, volg ik verschillende
therapieblokken. Een daarvan is het themablok waarbij van allerlei
soorten thema's aan bod kunnen komen. Vorige week en deze week ging
het over “zelfbeeld”. Ik werd uitgenodigd door de
ervaringsdeskundige om daar een blog over te schrijven.</div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<br />
</div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
Van mijn zelfbeeld is weinig
meer over. Daarvoor heb ik teveel meegemaakt. Het is alsof er een
spiegel kapot is gegooid en je alle stukjes weer bij elkaar moet
vinden. De stukjes die je terug vindt, kun je wel proberen te lijmen,
maar je zult altijd de barsten blijven zien. De spiegel zal altijd
incompleet blijven omdat je nooit alle stukjes terug zal vinden...</div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<br />
</div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
Mijn zelfbeeld is dus net zo
hoog als dat van het toetsenbord waar ik nu op zit te tikken... Ik
krijg regelmatig complimentjes, en die neem ik ook wel aan, maar dan
heb ik nog die stemmen in mijn hoofd die al het goede dat binnenkomt
in mijn hoofd, gelijk weer teniet doen... Dan heb je nog situaties
waarbij je dingen als compliment kunt opvatten die eigenlijk helemaal
niet zo bedoelt zijn, Ik moet mij bijvoorbeeld bijna altijd
legitimeren om sigaretten te kopen terwijl ik 32 jaar ben. Iedereen
zegt dat ik dat als compliment moet opvatten omdat ik veel jonger
geschat word. Terwijl ik het alleen maar irritant vind om iedere keer
mijn identiteitskaart te laten zien, daarna de ongelovige blik van de
kassajuffrouw die die nog net geen vingerafdrukken van me wil laten nemen...</div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<br />
</div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
Tja... zelfbeeld... Het is
en blijft een lastig onderwerp. Niet alleen voor mij maar voor veel
mensen om mij heen. Heel veel mensen hebben een negatief zelfbeeld,
schieten al in de stress als ze het woord “zelfbeeld” alleen al
maar horen... Is het moeilijk om een negatief zelfbeeld om te zetten
naar een positief zelfbeeld? Als ik naar mezelf kijk, denk ik van
wel. Na jaren een negatief zelfbeeld gehad te hebben is het moeilijk
om ineens een positief zelfbeeld te krijgen. Dat is toch een proces
waar je in moet en wat waarschijnlijk ook maanden, zo niet jaren, kan
duren. Mijn zelfbeeld zal nooit niet helemaal positief worden. Kijk
naar het voorbeeld van de spiegel.</div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgoe5J9gmOfkdfG4JbiIcH4BfLEbFJjRQY9ktqfKfLujryYWrmvKEdobsDQ7R40FBtoB69gD8LxEMYEOzIkPLodSxnD3Pez7I7kRpLE4Ii2M_XCNQ_j3KgD00pMQKZvIsiw-iB3hxUC3MSd/s1600/hsfile_215105.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="271" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgoe5J9gmOfkdfG4JbiIcH4BfLEbFJjRQY9ktqfKfLujryYWrmvKEdobsDQ7R40FBtoB69gD8LxEMYEOzIkPLodSxnD3Pez7I7kRpLE4Ii2M_XCNQ_j3KgD00pMQKZvIsiw-iB3hxUC3MSd/s320/hsfile_215105.jpg" width="320" /></a></div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<br />
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<br />
</div>
<div align="LEFT" style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-24689879525322922282015-09-19T18:58:00.000+02:002015-09-19T18:58:08.807+02:00Afgelopen jaar in vogelvlucht<div style="margin-bottom: 0cm;">
Ik heb op 24 oktober vorig jaar mijn
laatste blog geschreven. Dat is al bijna een jaar geleden aangezien
we nu in september 2015 zitten... De reden is eigenlijk een totale
writersblock. Na die laatste blog van 24 oktober, ben ik vrij snel
weer opgenomen. Die opname heeft mijn leven op z'n kop gezet omdat
daarin naar voren kwam dat ik beter begeleid kon gaan wonen...
</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br />
</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
De indicatie was er al, dus nadat alles
in gang gezet was, had ik al vrij snel de intake bij het RIBW
(Regionale Instelling Beschermd Wonen). In februari ben ik daar
komen wonen. Dat betekende ook dat ik geen fulltime mama meer was,
want de kinderen bleven bij mijn ex-man wonen. Dat is iets waar ik
tot op de dag van vandaag nog steeds moeite mee heb...</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br />
</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
De eerste tijd bij het RIBW heb ik als
erg zwaar ervaren. Van een druk gezinsleven naar een leven waar
ineens niet zoveel meer hoeft. Ik werd gek van verveling... Ik ben
toen vrijwilligerswerk bij het dierenasiel gaan doen. Dat beviel en
bevalt nog steeds erg goed.</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br />
</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Toch bleef ik niet lekker in mijn vel
zitten. Ik ben het afgelopen jaar verschillende keren opgenomen
geweest. Dit waren voornamelijk korte opnames op de gesloten
afdeling. Ik kreeg iedere keer te horen dat ze me niet verder konden
helpen en dan werd ik weer naar huis gestuurd... Thuis kreeg ik wel
hulp van het RIBW en van het FACT team (GGZ) maar toch bleef er een
stukje knagen waarin ik me niet begrepen voelde. Ik werd wel serieus
genomen, maar ik had het idee dat mensen mij niet snapten.</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br />
</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Een paar weken geleden had ik een
gesprek en ik vond dat gesprek zo heftig en ik kreeg er zoveel stress
van dat mijn psychotische klachten daarvan verergerden. Uiteindelijk
zijn die klachten zodanig verergerd dat ik afgelopen week weer ben
opgenomen. Ditmaal niet op de gesloten afdeling maar op het Centrum
voor Veerkracht en Stabiliteit.
</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br />
</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Ik ben afgelopen week opnieuw
gediagnosticeerd. Naast Asperger heb ik schizofrenie... Ik reageerde
heel nuchter op de conclusie van de psychiater, maar van binnen zakte
de grond even onder mijn voeten vandaan... Aan de andere kant ben ik
opgelucht dat er eindelijk een duidelijke diagnose is, waar ik goede
medicatie voor kan slikken en waar ik redelijk goed voor behandeld
kan worden. Gisteren ben ik met nieuwe medicatie begonnen.</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br />
</div>
<br />
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Ik zou eigenlijk de titel van mijn blog
moeten veranderen. <i>Het leven van een schizofrene autimama</i> of
zo? ;-)</div>
Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-13042397388940641612014-10-24T14:57:00.002+02:002014-10-24T14:57:14.787+02:00Laat toch eens los!<div class="MsoNormal">
Eén van de dingen die ik, als iemand met autisme, moeilijk
kan, is dingen los kunnen laten. Er is hier de afgelopen week veel gebeurd en
er spookt van alles door mijn hoofd. Gedachtes gaan een eigen leven leiden.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Mensen mogen een hekel aan mij hebben. Niet iedereen hoeft
mij aardig te vinden, ook al zou het fijn zijn als dat zo was. Maar ik weet dat
het een utopie is. Mensen die ik niet aardig vind, laat ik gewoon links liggen.
Ik heb er niks mee en ik hoef er ook niets mee. Ik ben verre van haatdragend en
ik probeer gewoon mijn eigen leven te leiden. Ik heb niet zoveel vrienden maar
de vrienden die ik heb, zijn mij dierbaar. Ik heb door mijn autisme soms
problemen om contact te maken. Ik kan in eerste instantie stug overkomen
terwijl ik dat niet ben. Ik kijk liever eerst de kat uit boom en kijk even wat
voor vlees ik in de kuip heb. Tja, dat zijn veel spreekwoorden in één zin, en
dat voor een autist... Als ik iemand
eenmaal ken dan ben ik een heel aardig persoon, al zeg ik het zelf.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Nu ken ik iemand die mij niet aardig vindt. Nou prima, zou
je denken. Maar het vervelende aan deze persoon is dat ze bijzonder haatdragend
is en mij probeert te pakken op mijn kwetsbaarste punten. Daar heb ik nu erg
veel last van. De klachten die ik al heb, verergeren. Ik kan het niet loslaten
en ben er continu mee bezig. ’s Nachts droom ik er zelfs van. Het heeft er
zelfs toe geleid dat ik vandaag een retourtje GGZ op de fiets kon maken.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Ik probeer zoveel mogelijk afleiding te zoeken. De kinderen
hebben herfstvakantie en aangezien het weer buiten ook niet al te best is, doe
ik veel spelletjes met ze. We hebben ook al een cake en een boterkoek gebakken.
Toch blijven die gedachtes door mijn hoofd heen spoken. Ook al weet ik dat ik
goed bezig ben, ik kan het niet loslaten. MIsschien leer ik dat nog eens keer, maar dat moment is nog niet daar helaas.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<br />
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-11627697201889812102014-05-15T10:44:00.001+02:002014-05-15T10:44:26.151+02:00Vroeger dacht ik dat mijn beperkingen mijn grenzen waren<i>Dit is mijn ervaringsverhaal dat ik voor de cursus 'Werken met eigen ervaring' op heb geschreven:</i><br><div><br></div><div><div>"Vroeger dacht ik dat mijn beperkingen mijn grenzen waren." Dat is een citaat van Loesje, maar wel heel erg herkenbaar voor mij. Toen ik in 2007 de diagnose Asperger kreeg, vielen er heel veel puzzelstukjes op zijn plek. Maar ik bleef hangen in de dingen die ik niet goed kon in plaats van de dingen die ik wel goed kon. Ik keek alleen naar mijn beperkingen in plaats van mijn kwaliteiten. Ik had inmiddels ruim 10 jaar ervaring in de psychiatrie en ik had geen vertrouwen meer in de hulpverlening. Ik was gediagnosticeerd door de GGZ maar verdere hulp wilde ik van hen ook niet meer hebben. Ik wilde alles zelf doen. Dat lukte tot op zekere hoogte. Ik schreef heel veel, zette een forum voor vrouwen met autisme op en was eigenlijk continu met anderen bezig in plaats van met mezelf. Ik zorgde ook nog voor mijn gezin. Dat ging goed, totdat ik in 2009 totaal overprikkeld op de PAAZ terecht kwam. Daar heb ik geleerd dat ik ook goed in een groep kon functioneren, iets waarvan ik door mijn pestverleden dacht dat het mij nooit zou lukken. Ik leerde te kijken naar mijn kwaliteiten in plaats van te kijken naar mijn beperkingen. Wat wel jammer was dat hulpverleners wel juist keken naar de dingen die er niet goed gingen. Ik mocht niet naar huis totdat er hulp voor aan het thuisfront geregeld was.</div><div><br></div><div>Buro Maks werd ingeschakeld en ik kreeg 2 tot 3 keer in de week een ambulant begeleidster op bezoek. Langzaam wist zij mijn vertrouwen te winnen zodat ik haar tijdens een boswandeling vertelde dat ik last had van stemmen die mij opdrachten gaven. Via de crisisdienst kwam ik bij het FACTteam terecht en werd er een psychotische stoornis gediagnosticeerd. Het heeft een paar jaar geduurd voordat ik eindelijk de juiste medicijnen kreeg maar ik heb in die tijd wel geleerd dat niet alle hulpverleners per definitie niet te vertrouwen zijn maar dat er ook goede tussen zaten. In die tijd kwam bij mij ook het idee op om ervaringsdeskundige te worden. Ik had vanuit mijn opleidingen al ervaring met de psychiatrie dus ik wist hoe het was om aan beide kanten van de hulpverlening te staan. Ik wilde eigenlijk een soort brug slaan tussen hulpverlener en cliënt. </div><div><br></div><div>Tijdens mijn laatste opname deed ik dat al een beetje. Ik zette mijn ervaringsdeskundigheid al in op de afdeling. Verpleging vroeg of ik dingen wilde uit leggen over de gang van zaken op de afdeling omdat cliënten beter naar mij zouden luisteren daar naar hen, puur omdat ik ook een cliënt was en ik in hetzelfde schuitje zat als hen. Cliënten namen van mij dingen eerder aan dan van de verpleging. Zo heb ik bijvoorbeeld ook samen met een meisje dat voor het eerst was opgenomen, een brief geschreven naar de rechter omdat ze met een IBS was opgenomen. En ik leidde cliënten die net waren opgenomen rond op de afdeling en vertelde hoe het er aan toe ging.</div><div><br></div><div>Ik merkte ook een kentering in de GGZ, ze gingen juist naar mijn krachten en mijn kwaliteiten kijken in plaats van wat er niet goed ging. Bij mij heeft dat heel erg geholpen. Ze zette mijn grootste kracht, namelijk schrijven, als deel van mijn behandeling in. Er werd gestimuleerd om iets met mijn ervaringsdeskundigheid te doen, vandaar dat ik nou hier zit.</div><div><br></div><div>Zo kom ik terug op het citaat van Loesje. "Vroeger dacht ik dat mijn beperkingen mijn grenzen waren". Maar nu denk ik dat mijn kwaliteiten juist grenzeloos zijn. Iedereen heeft kwaliteiten, met of zonder psychiatrische aandoening, net zoals iedereen, met of zonder psychiatrische aandoening, beperkingen heeft. Ik kan een normaal en een volwaardig leven leiden zolang ik maar rekening houd met mijn beperkingen. </div></div><div><br></div><div><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEivBet0DcxxE-d7EIDXAGnnuRQtoh4xVXDtupzHY0WRu4IWTW2hxJJsFyzHRbCufzQqCDP0ahFKhRD5pgJVZkpcJxpAru5dURFxoCuAJsMmi7dSe_LVvIGVWM9Jr9wvdQpyXpAophsP-9xB/s640/blogger-image--1171313553.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEivBet0DcxxE-d7EIDXAGnnuRQtoh4xVXDtupzHY0WRu4IWTW2hxJJsFyzHRbCufzQqCDP0ahFKhRD5pgJVZkpcJxpAru5dURFxoCuAJsMmi7dSe_LVvIGVWM9Jr9wvdQpyXpAophsP-9xB/s640/blogger-image--1171313553.jpg"></a></div><br></div>Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-69130764445351269252014-04-14T12:46:00.001+02:002014-04-14T12:46:34.503+02:00Sociale regels<div>Als ik de deur achter mij dicht trek, word ik al zenuwachtig. Ik bevind me immers op straat en dat betekent dat ik wel eens andere mensen tegen zou kunnen komen. Negen van de tien keer loop ik dan ook op straat met mijn hoofd naar beneden. Het voordeel daarvan is dat ik de mensen die ik tegenkom niet zie, en dat ik bijna nooit in de hondenpoep trap...Soms is het wel eens handig dat ik wel vooruit kijk, of in het geval van het oversteken van een straat, naar links en naar rechts kijk. "Toevallig" kom ik juist op die momenten mensen tegen. </div><div><br></div><div>Onbekende mensen zijn niet zo erg want die hoef ik niet te groeten. Of juist wel? Ik ben namelijk helemaal niet zo goed in het onthouden van gezichten. Ik moet mensen meerdere malen gezien hebben voordat ik een gezicht onthoud. Als ik mensen daarna een hele tijd niet gezien heb, vervagen die gezichten weer en herken ik ze ook niet meer. Dus als mensen denken dat ik ze niet meer wil kennen omdat ik niets zeg als ik ze tegenkom, mijn excuses, want dan herken ik het gezicht gewoon niet meer.</div><div><br></div><div>Bekende gezichten zijn lastiger. Er gaat dan van alles door me heen op het moment dat ik ze tegenkom. Moet ik groeten? Op welk exact moment moet ik groeten? Hoe moet ik groeten? En nog erger... Moet ik een praatje maken? Al die vragen komen bij mij in een fractie van een seconde binnen. Meestal komt het uit op "Hoi!", en dan loop ik weer snel verder. Ik hoor wel eens van mijn man terug dat mensen denken dat ik chagrijnig ben, maar dat ben ik absoluut niet. Overprikkeld misschien, maar verre van chagrijnig.</div><div><br></div><div>Nog lastiger vind ik het als mensen dichterbij komen te staan. Ik ben helemaal niet goed in het onderhouden van vriendschappen. Niet omdat ik het niet wil, maar omdat ik na 30 jaar nog steeds niet weet hoe ik dat soort dingen moet aanpakken. Vooral het contact onderhouden, hoe doe je dat? Wanneer moet ik bellen? Bel ik niet te vaak? Komt het wel gelegen? Dat zijn vragen die er dan in mijn hoofd spelen en maken dat ik dan helemaal niet meer bel. Anderen gaan dan denken dat ik geen interesse in ze toon omdat ik vanuit mijn kant bijna nooit het initiatief neem om contact op te nemen en dan verwateren vriendschappen weer. </div><div><br></div><div>Sociale "regels" mogen dan bij de meeste mensen als vanzelf gaan, ik moet overal bij nadenken en dat kan heel vermoeiend zijn. Mensen aankijken bijvoorbeeld is iets wat ik wel doe maar nog steeds moet ik er mij bewust van zijn dat ik dat daadwerkelijk doe. Het is nog steeds niet iets wat vanzelf gaat. </div><div><br></div><div>Zo kan ik van de dingen die voor anderen heel vanzelfsprekend zijn, overprikkeld raken. Daarom zijn er wel eens van die dagen bij dat ik het liefst een muurtje om mij heen wil bouwen en alleen wil zijn. Het liefst pak ik dan mijn iPad, plug mijn oordopjes er in en kijk dan de hele dag naar series. Op dit moment is bij mij "The Vampire Diaries" favoriet.</div><div><br></div><div>Morgen word ik 31 jaar en ik denk niet dat ik al die regels rondom sociale omgang ooit nog helemaal ga begrijpen. Toch doe ik mijn best om sociaal wenselijk gedrag te vertonen. Hoewel ik daar altijd over na moet denken, heb ik het idee dat mensen dat meestal niet aan mij merken. Maar mensen, ga niet denken dat ik chagrijnig ben als ik je tegenkom, want dat is niet zo!</div>Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-3402216584789177882014-04-07T17:42:00.001+02:002014-04-07T17:42:04.317+02:00Stigmatisering en vooroordelen<div>Een uur voor die tijd begint het al. Ik word zenuwachtig en ik krijg een knoop in mijn maag. Het is dan moeilijk om mijn draai nog te vinden. Waar ik mee bezig ben, maak ik af, maar ik kan mij moeilijk tot iets nieuws zetten. Ik houd ervan dat alles elke dag zo'n beetje hetzelfde verloopt, maar dat is moeilijk als ik mijn dochter van school moet ophalen en dat ze elke dag met iemand anders af wilt spreken. En als je een zoon hebt die nog op zijn gemak een potje gaat staan voetballen op het grote schoolplein Ik ga elke dag zo laat mogelijk weg, zodat ik niet heel erg lang hoef te wachten bij school. Maar ook al sta je er stipt om drie uur, de leerkrachten laten je altijd wachten. Ik voel mij totaal niet op mijn gemak bij de mensenmassa die voor het kleuterschoolplein staat te wachten. Op een paar uitzonderingen na, praat niemand met mij en het is voor mij ook moeilijk om een gesprek aan te knopen met iemand. Ik heb het gevoel dat er wel over mij wordt gepraat maar niet met mij. En dat is niet alleen op school maar ook in andere situaties.</div><div><br></div><div>Tegen mijn man praten mensen wel. En dan kan ik merken welke vooroordelen er nog over de psychiatrie heersen. Laatst vroeg iemand aan mijn man of ik wel intelligent was... Een kwetsender opmerking kun je volgens mij niet maken, alsof je achterlijk zou zijn als je een psychiatrische aandoening hebt. </div><div><br></div><div>Omdat ik zelfstigmatisering wil voorkomen, probeer ik wel de confrontatie aan te gaan met de dagelijkse dingen die voor mij lastig zijn, zoals de kinderen ophalen uit school. Soms haalt mijn man de kinderen op uit school, soms doe ik dat. Ik heb vorige week samen met de klas van mijn dochter worteltjes en bloemen gezaaid in de schooltuin en ik heb mezelf als 'biebmoeder' opgegeven op school. Ik hoop zo ook meer sociale contacten te krijgen en hoop dat mensen dan met mij praten in plaats van over mij. Ik wil aan mensen laten zien dat er heel veel vooroordelen heersen over de psychiatrie en dat die vaak niet blijken te kloppen. Dat mensen met een (ernstige) psychiatrische aandoening vaak een heel 'normaal' leven kunnen leiden. En tja, wat is normaal? Dat is ook zo'n subjectief begrip.</div><div><br></div><div>Desalniettemin blijf ik het heel erg vinden dat het vriendje van mijn zoon niet bij ons thuis mag spelen vanwege het feit dat ik opgenomen ben geweest, dat mensen denken dat ik niet mondig genoeg ben om antwoord te geven op de vragen die ze niet eens durven te stellen en dat mensen denken dat ik achterlijk ben. Vooroordelen en stigmatisering, we hebben nog heel wat te laten zien voordat veel mensen zullen beseffen dat cliënten in de psychiatrie vaak mensen zijn met hele mooie kwaliteiten. <div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiWGnk2weSQnZ8PlUyCYgWxbtzqrlj_RhYCd72W2924T-04iy5hXLuT9V8GO0K-6YypIMKkPGW_Prvb7GdjYSOfhO628SbOe6T0ZiNCYy-qd0ZgLX6Y0sXxe0DYfKyHWasYueJUoEMZJFXn/s640/blogger-image--1121144618.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiWGnk2weSQnZ8PlUyCYgWxbtzqrlj_RhYCd72W2924T-04iy5hXLuT9V8GO0K-6YypIMKkPGW_Prvb7GdjYSOfhO628SbOe6T0ZiNCYy-qd0ZgLX6Y0sXxe0DYfKyHWasYueJUoEMZJFXn/s640/blogger-image--1121144618.jpg"></a></div></div>Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-90889296562139525362014-03-24T14:43:00.001+01:002014-03-24T14:43:57.863+01:00Baas in eigen leven<div><b>Ik ben inmiddels alweer ruim drie weken met ontslag. Ik ben acht weken opgenomen geweest op de gesloten afdeling en vier weken op de open afdeling. Ik hoorde stemmen in mijn hoofd. Stemmen, die door middel van medicatie en een intensief programma nu zo goed als verdwenen zijn. Ik voel mezelf goed. Herstellen doe je zelf, maar het is fijn als de medicatie je een handje helpt. Ik wil onderstaand stuk toch nog even met jullie delen. Het is namelijk de week van de psychiatrie. Het thema is "Baas in eigen leven". Ik heb diepe dalen gekend maar ik wil jullie laten zien dat, hoe diep het dal ook is, je er altijd uit kunt komen. Eigen regie is daarbij heel belangrijk, ook al heb je een (ernstige) psychiatrische aandoening, het is belangrijk dat je nog altijd kunt beslissen over je eigen leven. Dat ik zelf dingen kon beslissen, heeft gemaakt dat ik mijzelf beter voel. Het maakt dat ik voel dat ik nog steeds leef, mede omdat ik zelf beslissingen kan nemen. Lees mijn stuk dat ik op 10 januari van dit jaar heb geschreven, en zie het contrast met hoe ik me nu voel.</b></div><div><br></div><div>"De dag begint al slecht omdat ik maar een paar uur heb geslapen. Als ik wakker word, is het nog rustig op de afdeling. Ik loop naar buiten om een sigaret te roken, maar na een paar trekjes heb ik er al genoeg van. Een sigaret is gemaakt om te worden opgerookt in een warme, gezellige omgeving, niet in het donker en in de ijzige kou. Ik heb, sinds ik ben opgenomen, mijn rookgedrag al gereduceerd naar 100 gram per week. Dat scheelt alweer zo'n 15 euro per week. Je zou bijna gaan denken dat je nog geld gaat besparen bij een opname. Er is koffie gelukkig, want bij mijn ochtendroutine hoort natuurlijk wel koffie. Wel zonder cafeïne helaas. Normaal bestaat mijn dieet uit cafeïne en nicotine, maar de cafeïne kun je nu van het lijstje schrappen.</div><div><br></div><div>Als het tijd is om te ontbijten, heb ik inmiddels al 5 koppen koffie op. Wakker ben ik toch wel, met of zonder cafeïne. Ontbijten wil ik niet. Dat mag ik niet van de stemmen en ik heb het gevoel alsof er een knoop in mijn maag ligt. De verpleging doet er gelukkig niet moeilijk over, en aan het aantal mensen te zien die in de huiskamer zitten in plaats van in de eetkamer, ben ik niet de enige die twijfels heeft aan het nut van ontbijten zo vroeg op de ochtend. Verschil is wel dat ik andere mensen toch wel in de loop van de ochtend de keuken in zie duiken om een boterham te smeren. Ik niet, ik mag en ik wil niet meer eten.</div><div><br></div><div>De stemmen zijn inmiddels weer volop aanwezig. Bemoeien zich met alles wat ik wil gaan doen met als gevolg dat ik heel passief word. Ik ga zitten in een stoel, praat wanneer er iets aan mij gevraagd wordt maar voor de rest ben ik tot weinig in staat. Activiteiten staan er 's ochtends niet op het programma en er is bijna niemand te zien op de afdeling, behalve de schoonmaker en de verpleging die af en toe voorbij komt lopen. Ik voel een enorme hoofdpijn opkomen en vraag om een paracetamol. Die krijg ik gelukkig ook. Niet dat paracetamol bij mij veel helpt maar het is beter dan niks, bij gebrek aan wat anders.</div><div><br></div><div>Ik besluit om even te gaan liggen. Dat moet ik eigenlijk niet doen. Ik slaap overdag bijna niet en als ik ga liggen, en ik val toch in slaap, ben ik bang dat ik s nachts helemaal geen oog meer dicht doe. Helemaal in mijn eentje ben ik alleen met de stemmen en dan overstemmen ze mijn hele gevoel, alsof ik murw geslagen word. Op mijn kamer heb ik ook geen rust. Mijn slaapkamerraam grenst aan de tuin van de open afdeling en ik hoor dat iemand de inhoud van zijn longen onder mijn raam deponeert. Op de afdeling hoor ik ook nog geluiden. Iemand is heel hard aan het gillen omdat ze pijn heeft en een ander is aan het overgeven op de wc in de badkamer die heel strategisch naast mijn kamer ligt.</div><div><br></div><div>Het is inmiddels 11 uur in de ochtend en ik heb het gevoel alsof ik er al een hele dag heb opzitten. Ik ben zo bezig met overleven dat tijd voor mij eigenlijk geen betekenis meer heeft. Ik ben moe, moet nog een hele dag en 's avonds ben ik bang om te gaan slapen, omdat ik bijna geen oog meer dicht doe. Ik sta toch maar op, tijd voor een sigaret. Ik ben bang, elke minuut van de dag, omdat ik niet weet hoe ik deze dag weer moet overleven. Zo gaat dat de laatste tijd, dag in, dag uit."</div><div><br></div><div> </div>Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-77298693633235555322014-02-27T16:25:00.001+01:002014-02-27T16:25:15.401+01:00Eet smakelijk!<div>Ik ben nu bijna twaalf weken opgenomen bij de GGZ. Ik denk dat ik dan wel een bescheiden mening mag geven over de kwaliteit van de maaltijden bij de GGZ. Soms zijn de warme maaltijden echt vies, soms zijn wel om te doen, maar geen enkele keer is het echt lekker. Op beide afdelingen, waar ik opgenomen ben geweest en waar ik nu opgenomen ben, was en ben ik verantwoordelijk voor het verwarmen van de warme maaltijd. De maaltijden worden 's ochtends vers aangeleverd door de centrale keuken, daarna worden ze in de koelcel gezet om er vervolgens rond half 5 's middags uitgehaald te worden. Daarna worden ze in de regenereeroven gezet waar ze vijftig minuten worden verhit tot een temperatuur boven de 60 graden. Resultaat: tot snot gestoofde groenten en weinig verschil in smaak van een runderlapje of een varkenslapje. Ik ben geen fan van gekookte aardappelen en dan ben ik bij de GGZ sowieso aan het verkeerde adres. Het brood is bijna nooit vers en is daarom ook echt niet lekker. Neem er mijn voortdurende eetlust als bijwerking van de medicatie bij, en het resultaat is dat ik bijna altijd honger heb.</div><div><br></div><div>Ik ben niet de enige die zo denkt dus hadden twee andere cliënten en ik vorige week het plan opgevat om iets te gaan bestellen. Het was al wat later op de avond en aangezien de deur van onze (open) afdeling om 22.30 op slot gaat en de verpleging naar de gesloten afdeling vertrekt, konden wij niet de deur open doen voor onze shoarmabezorger. Op de vraag of wij ons eten op de gesloten afdeling konden laten bezorgen, kregen wij geen antwoord van de verpleging dus die avond werd de shoarma mooi door onze neus geboord. P. had voor de zekerheid vier boterhammen met sandwichspread gesmeerd en in de kast gezet en toen we die avond helaas geen shoarma kregen, haalde hij zijn bord uit de kast met de mededeling dat hij beter oud brood kon eten in plaats van helemaal niets.</div><div><br></div><div>De volgende dag, nieuwe ronde, nieuwe kansen. Tweede poging 's avonds om shoarma te bestellen. We wilden bestellen via thuisbezorgd.nl maar wat we ook probeerden, de site liep telkens vast. Ook op mijn telefoon wilde de site niet werken. Uiteindelijk heb ik de stoute schoenen maar aangetrokken en gebeld aangezien mijn twee medecliënten niet durfden te bellen. Probeer maar eens uit te leggen aan een (Turkse) shoarmabezorger hoe hij op het juiste adres, bij de juiste ingang en de juiste afdeling kan bezorgen. Maar.... het is gelukt! En een halfuur later zaten we heerlijk te smullen van onze shoarmaschotels.</div><div><br></div><div>Een paar dagen later hadden we zin in pizza. Het was M. haar laatste avond op de afdeling. Eerst weer geprobeerd via thuisbezorgd.nl maar dat ging hem niet worden. Toen via de site van Domino's Pizza maar daar werden we ook niet veel wijzer van. Toen toch maar gebeld naar onze inmiddels vertrouwde shoarmazaak. Twee pizza's hete kip moest het worden. Om 21.15 besteld, maar om 22.15 nog niet bezorgd. We begonnen hem toch wel een beetje te knijpen aangezien de voordeur om 22.30 op slot gaat. Toen toch maar weer een keertje gebeld maar er werd ons verteld dat de pizzabezorger onderweg was. Om 22.30 nog geen pizza's en de deur ging op slot. P. zag zijn pizza al in rook opgaan en meldde ook nog even heel droog dat hij geen lintworm in zijn maag had maar een python... Ik heb toen toch maar eventjes gebeld en mijn telefoonnummer doorgegeven zodat de pizzabezorger mij zou bellen als hij er bijna was en mijn instructies zou volgen zodat we toch nog over onze pizza's konden beschikken. Twintig minuten later werd ik gebeld en stond ik telefonisch en via het raam gebarend de pizzabezorger uit te leggen dat hij een stukje verder moest lopen om via het hoge hek in de tuin onze pizza's door te geven. Aangezien het hek nogal hoog is, moesten de pizza's schuin door de spijlen worden doorgegeven. Toen nog afrekenen natuurlijk. Ik had het gevoel alsof ik stiekem aan het afrekenen was met een drugsdealer. Maar goed, uiteindelijk is het toch gelukt, en de pizza was heerlijk!</div><div><br></div><div>Twaalf weken instellingseten... Ik ben blij dat ik er morgen vanaf ben. Morgen kan ik weer eten wat ik lekker vind. Na twaalf weken ga ik morgen eindelijk met ontslag! </div>Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-22064147150597076272014-02-09T10:54:00.001+01:002014-02-09T10:54:06.693+01:00Veerkracht en Stabiliteit<div>Afgelopen dinsdagochtend... Het gaat niet echt lekker met mij. Ik heb het gevoel dat ik meer stapjes achteruit zet dan vooruit. Als ik mijn crisissignaleringsplan erop na sla, staat daarin dat sporten helpt om de ergste spanning te ontladen. Ik ga badmintonnen met een verpleegkundige. Het doet me goed dat dit allemaal kan op de gesloten afdeling. Nou ligt de sportzaal buiten de afdeling maar er is voldoende personeel zodat er een verpleegkundige met mij mee kan. Ik merk dat flink met die racket meppen helpt om mijn boosheid te ontladen. Als we midden in het spel zitten, komt de psycholoog van de afdeling de sportzaal binnen.</div><div><br></div><div>Ik heb zoveel psychologen in mijn leven gezien dat het niet meer op één hand te tellen is. De meeste psychologen die ik gezien heb, verstonden naar mijn idee hun vak niet goed. Er waren er een paar bij die ermee door konden, maar deze psycholoog is echt goed. Ze heeft in een korte tijd zo'n goed en accuraat beeld van mij gekregen, terwijl ik toch echt niet het achterste van mijn tong liet zien, dat ik dat prijzenswaardig vind.</div><div><br></div><div>Als ik zie dat ze de sportzaal binnenkomt, schrik ik toch wel even, aangezien ze daar nooit komt. Omdat ik de enige cliënt in de ruimte ben, komt ze voor mij. Ze gaat op een bankje zitten en vertelt dat ze de hele ochtend bezig is geweest om te kijken of ik toch naar de open afdeling oftewel Centrum voor Veerkracht en Stabiliteit kan, en dat het gelukt is om half drie die middag een intakegesprek te regelen voor mij. Beng! Dat nieuws slaat bij mij in als een bom en ik weet dat ik even tijd nodig heb om dat te verwerken. Vooral omdat mij zeven weken lang is verteld dat ik niet naar die afdeling (in hetzelfde gebouw) kon omdat mijn psychose en het feit dat ik onder behandeling ben bij het FACT een contra-indicatie was. De psycholoog zegt dat dat inderdaad zo is, maar omdat mijn doelen zo mooi aansluiten op het behandelaanbod daar, dat er voor mij waarschijnlijk een uitzondering gemaakt wordt. </div><div><br></div><div>Terug op de afdeling weet ik van gekkigheid niet wat ik moet doen. Ik vertel mijn medecliënten dat ik waarschijnlijk naar de open afdeling ga. Ze vinden het jammer dat ik wegga maar wel een goede ontwikkeling voor mij. Ik besef dan ineens dat als ik over ga naar die andere afdeling, ik niet eens weet hoe en wanneer dat moet gaan gebeuren en dat maakt me onrustig. Begin van de middag heb ik nog even een gesprek met de psycholoog en zij vertelt me waarom het goed zou zijn dat ik naar het Centrum voor Veerkracht en Stabiliteit ga. Ik kan niet anders dan het eens zijn met haar. Het is voor mij ook beter maar veranderingen zijn altijd moeilijk voor mij.</div><div><br></div><div>Om half drie heb ik het intakegesprek. Dat verloopt goed. Ik kan heel goed duidelijk maken wat ik wil en ik kan duidelijke doelen formuleren. Die doelen passen precies in het therapieprogramma van de afdeling. De psychiater van het centrum beslist uiteindelijk of ik mag gaan deelnemen en aangezien hij er donderdag pas weer is, moet ik nog even geduld hebben. Er wordt een afspraak ingepland voor donderdagochtend om tien uur en als de psychiater zijn goedkeuring geeft, mag ik dezelfde dag nog over.</div><div><br></div><div>Ik slaap slecht van dinsdag op woensdagnacht en van woensdag op donderdagnacht. Donderdagochtend tien uur ben ik op de open afdeling. Het gesprek met de psychiater verloopt goed. Er zijn twee verschillende therapieprogramma's: Eigen Kracht (ondersteunend) en Zinvol Vooruit (therapeutisch). Als de psychiater vindt dat ik met Eigen Kracht moet gaan beginnen, vind ik dat dan wel weer jammer omdat ik het liefst meteen met Zinvol Vooruit was begonnen. Maar ik kan me in zijn argument, dat ik beter iets lager kan instromen en dan ga opbouwen dan dat ik hoog begin en later weer terugval, wel vinden, dus ik ga ermee akkoord.</div><div><br></div><div>Dan begint de grote verhuizing. Het is onvoorstelbaar hoeveel spullen je kunt verzamelen in ruim zeven weken tijd. Zelfs met een grote kar moet ik twee keer op en neer. Ik heb afscheid genomen van iedereen van de gesloten afdeling. Mijn ambulant behandelaar van het FACT loopt met mij mee naar de open afdeling. Het is rustig want aangezien iedereen therapie heeft, is er bijna niemand op de afdeling. Op mijn nieuwe kamer maken we samen mijn bed op. Om kwart voor drie is er nog een therapieblok en ik besluit om daar aan mee te doen omdat ik toch niets anders te doen heb.</div><div><br></div><div>Vrijdag komt pas de grote klap. Ik ken deze afdeling nog van mijn vorige opnames toen het nog een crisisopname afdeling was in plaats van een behandelafdeling, maar niets is meer hetzelfde. Het lijkt wel alsof ik een cultuurschok heb. Toch volg ik de hele dag het therapieprogramma en dat gaat best goed.</div><div><br></div><div>In het weekend bereid ik me voor op een volle week therapie. Het is even wennen maar het gaat goed komen, dat weet ik zeker!</div>Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-67365052569082531572014-01-26T11:52:00.001+01:002014-01-26T11:52:04.855+01:00Therapeutisch<div>Zondagochtend... Er hangt een spanning op de afdeling. Een broeierige sfeer. Dat voel ik al als ik nog in bed lig, maar als ik om half 10 uit mijn bed kom, zie ik het ook om mij heen. Er lopen veel verpleegkundigen rond, en er is ook iemand van de beveiliging aanwezig. Van de gemoedelijke sfeer die hier normaal gesproken hangt, is niets meer aanwezig.</div><div><br></div><div>Sfeer en de gemoedstoestand van personen voel ik haarfijn aan. Het is alsof ik overal voelsprieten heb. Hooggevoeligheid is iets waar veel mensen met autisme "last" van hebben. Last, omdat veel mensen niet weten hoe ze daarmee om moeten gaan en die prikkels keihard binnenkomen. Ik heb er soms ook last van en dan word ik onrustig. Maar ik probeer er ook vaak wat mee te doen. Ik toets vaak of wat ik voel ook echt waar is. Als er iemand niet lekker in zijn of haar vel zit en ik merk dat, vraag ik of diegene zich niet goed voelt, en dan maak ik vaak een praatje. Ik kan mij goed inleven in anderen. Empathie is mij niet vreemd. Een medewerker bij het Fact team merkte dat op en vond dat niet bij mijn autisme passen, maar zoals ik in mijn vorige blog al zei, bijna iedereen met autisme heeft empathisch vermogen; alleen weet niet iedereen hoe hij of zij ermee om moet gaan. Veel mensen (ook mensen waarvan ik het nooit verwacht had) vertellen mij dingen in vertrouwen. Ik straal blijkbaar vertrouwen en rust uit, waar mensen zich bij op hun gemak voelen.</div><div><br></div><div>Als je bijna 24 uur per dag in een groep leeft met mensen met psychiatrische klachten, ontkom je er niet aan dat het soms erg onrustig is. Wat mij opvalt is dat de sfeer zomaar van het één op het andere moment kan omslaan. Zo zitten we gisterenavond nog heel hard te lachen met z'n allen, draait de sfeer het volgende moment helemaal om doordat een cliënt door het lint gaat. In tegenstelling tot wat sommige mensen denken, komt dat hier niet zo heel vaak voor. Over het algemeen is het vrij rustig in de groep, maar met twaalf mensen in een groep ontkom je er niet aan dat er soms wat gebeurt. Twaalf mensen, twaalf verschillende karakters, twaalf verschillende soorten gevoelens en twaalf verschillende ziektebeelden. Dan ontkom je er niet aan dat het soms botst.</div><div><br></div><div>In mijn vorige blog had ik het over ervaringsdeskundigheid. Er wordt om mij heen gezegd dat ik mijn ervaringsdeskundigheid nu al inzet op de afdeling. Dat werkt voor mij heel therapeutisch omdat ik mij dan richt op de dingen die wel goed gaan, in plaats van de dingen die er niet goed gaan. Het is heel fijn dat deze afdeling ook kijkt naar de dingen die wel goed gaan. Ik heb morgen een gesprek in Tilburg over de cursus "werken met eigen ervaring" die in april gaat starten. Misschien dat ik mag gaan deelnemen aan deze cursus dus ik ben heel benieuwd. </div><div><br></div><div>Ik heb deze blog geschreven omdat ik mij moet richten op de dingen die wel goed gaan, dus het schrijven van deze blog werkte voor mij ook therapeutisch.</div>Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-87459370472155841842014-01-18T11:51:00.001+01:002014-01-18T11:51:59.180+01:00Ervaringsdeskundige<div>Het is zaterdagochtend, bijna elf uur. Het is rustig op de afdeling. Het ontbijt is niet stipt om half negen, maar je kan in de loop van de ochtend gewoon een boterham maken. Ik zit met een paar mensen aan tafel. Een meisje dat op haar telefoon een aflevering van GTST terug aan het kijken is, een verpleegkundige die de puzzel uit de zaterdagkrant aan het maken is en een vrouw die aan het ontbijten is maar tegelijkertijd haar ingenieuze businessplan in elkaar zet.</div><div><br></div><div>Ik zit graag met mensen aan tafel. Hoewel ik in de huiskamer meer prikkels binnenkrijg dan alleen </div><div>in mijn kamer, wil ik graag mensen om mij heen hebben. Dat leidt mij af van mijn eigen problemen en ik vind het interessant om te horen wat er in het hoofd van een ander omgaat. Niet dat het altijd ter sprake komt, maar toch nog regelmatig want je zit hier toch niet voor niets.</div><div><br></div><div>Ik roep eigenlijk al jaren dat ik ervaringsdeskundige wil worden. Mijn ambulant behandelaar opperde dat ook nog een paar maanden geleden. En nu ik ben opgenomen, krijg ik dat van alle kanten terug te horen. Een verpleegkundige was een paar dagen geleden heel blij dat ik iets wat zij wilde vertellen, kon verwoorden naar de groep. Wat haar niet lukte, lukte mij wel. Er werd naar mij geluisterd. Nu ben ik in wezen al ervaringsdeskundige door mijn ervaringen te delen door middel van mijn weblog, maar ik merk dat ik het contact met cliënten toch heel erg leuk vind. Ook al ben ik zelf cliënt, of misschien juist wel doordat ik zelf ook cliënt ben. Ik denk dat daar juist mijn kracht ligt.</div><div><br></div><div>Ze zeggen wel eens dat mensen met autisme geen empathie kunnen tonen. Ik bestrijd dat altijd. Mensen met autisme hebben wel degelijk empathisch vermogen. Ze weten alleen niet altijd hoe ze dat in kunnen zetten. Ik heb dat de afgelopen jaren wel geleerd, met vallen en opstaan. Dat, samen met mijn ervaringen in de psychiatrie en mijn eigen achtergrond in de gezondheidszorg maakt dat ik misschien toch wel een goede ervaringsdeskundige zou kunnen worden.</div><div><br></div><div>Ik ben nu nog bezig met mijn eigen herstel, maar de psycholoog zei dat ik me alvast kon verdiepen in ervaringsdeskundigheid. Juist omdat ik dan bezig ben met de dingen die wel goed gaan in plaats van wat er niet goed gaat. Elke woensdag is er een inloopmiddag van het FACT team (mijn ambulant behandelteam) dat gerund wordt door ervaringsdeskundigen. Van hen leer ik ook iedere keer wat bij. Een van hen gaat mijn weblog nu ook gebruiken voor haar opleiding, en dat zie ik ook als compliment. En zoals mijn psycholoog zei: "Elk compliment is een cadeautje dat je moet uitpakken." </div><div><br></div><div>Het is inmiddels bijna twaalf uur. Mijn blog is bijna klaar. Ik denk dat de verpleegkundige die hier net aan het puzzelen was, nu zit te rapporteren of whatsappen op kantoor. Ik vraag me namelijk nog steeds af wat de verpleging de hele dag op kantoor doet. Als ervaringsdeskundige zou ik het in ieder geval heel anders aanpakken. </div>Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-79054130431906238102014-01-11T11:03:00.001+01:002014-01-11T15:55:11.937+01:00Wachten<div>Tijd... Dat heb je eigenlijk teveel als je opgenomen bent. Een opname bestaat voornamelijk uit wachten. Wachten op het ontbijt, wachten op de lunch en wachten op het avondeten. Daar tussenin wacht je op medicatie, op gesprekken met de verpleging, psycholoog of met de psychiater. Je wacht op activiteiten die er worden aangeboden vanuit het dagprogramma, en het is geen uitzondering op de regel dat zo'n activiteit op het laatste moment wordt afgezegd. Daar zit je dan, met nog meer tijd... 's Avonds wacht je tot het tijd is om naar bed te gaan, en 's ochtends wacht je totdat de huiskamer open gaat omdat je door slapeloosheid op de meest onmenselijke tijden wakker wordt. Het belangrijkste is wachten totdat je jezelf weer beter gaat voelen.</div><div><br></div><div>Ik ben nu bijna vier weken opgenomen en ik wacht nog steeds. Gelukkig ben ik niet de enige die moet wachten, en doordat je met elkaar moet wachten, schept dat toch een band. Op een gesloten afdeling ben je op elkaar aangewezen en dat maakt toch dat sommige mensen een speciaal plekje krijgen in je hart. Neem nou de Thaise vrouw, die hier al een jaar opgenomen is. Staat altijd voor een ander klaar, beheert en beheerst de keuken en is altijd bezig met opruimen en zorgen dat iedereen genoeg te drinken heeft. Ze is bovenal heel lief. Aanstaande woensdag gaat ze definitief met ontslag en dat gun ik haar van harte, maar ik zal haar missen, en ik zal niet de enige zijn hier op de afdeling. Of die vrouw uit Tilburg die op tweede kerstdag met een IBS (InBewaringStelling) is binnengebracht. Ze wilde dood, maar na een paar dagen op de afdeling zag ze toch nog wel de kanten van het leven in waarvoor ze wilde vechten. In die paar dagen hebben wij hele gesprekken gevoerd en was er een klik tussen ons. Toen na een aantal dagen de rechter kwam die de IBS moest bekrachtigen, was ze sterk genoeg om aan te geven waarom ze door wilde gaan met haar leven en mocht ze naar huis. </div><div><br></div><div>Alle mensen die hier op de afdeling verblijven, zitten in een crisis waardoor ze opgenomen moeten worden. De meeste mensen zijn gediagnosticeerd met een psychiatrische stoornis. Maar we mogen misschien dan wel een stempeltje hebben en het kan misschien dan niet zo goed gaan, we blijven gewoon mensen. We maken hier gewone dingen mee die we in de buitenwereld ook mee zouden kunnen maken. Er zit alleen een laagje veiligheid omheen omdat de afdeling afgesloten is. En gesloten is ook maar relatief, want op een gegeven moment heb je genoeg vrijheden om zelfstandig naar buiten te kunnen mogen.</div><div><br></div><div>En ik? Ik wacht nog steeds. Maar ik weet zeker dat mijn wachten op een dag beloond gaat worden.</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-24670155732731235212014-01-01T19:13:00.001+01:002014-01-06T22:22:09.718+01:002013, een bewogen jaar<div>
Vandaag hebben we het nieuwe jaar ingeluid. Een jaar waar ik erg tegenop zie omdat het op dit moment niet goed met me gaat, en ik nu door de bomen het bos niet meer zie. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Ik kijk terug op een bewogen 2013. Een jaar waarin ik met mijn weblog de publiciteit heb opgezocht, in het Brabants Dagblad, Libelle en Mijn Geheim heb gestaan en mijn verhaal als ervaringsdeskundige heb verteld bij Café Einstein (een initiatief van MEE en het RIBW). Een jaar waarin ik mijn jubileum vierde dat ik al een jaar stabiel was. En ik heb het bijna twee jaar volgehouden. Maar door een samenloop van omstandigheden kreeg ik net voor de kerst zo'n terugval dat een opname noodzakelijk was. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
In de situatie waarin ik nu zit, is het moeilijk om terug te kijken naar de momenten waarin het wel goed ging, maar die momenten waren 2013 zeker aanwezig. Bij mijn laatste behandelplanoverleg werd er zelfs gesproken over sluiting van mijn dossier bij de GGZ en dat ik mijn depot in de toekomst zou kunnen laten zetten door de huisarts. Ik had het met mijn verpleegkundige van het FACT team zelfs gehad over het worden van ervaringsdeskundige bij de GGZ binnen het FACT team. Ervaringsdeskundige worden is al jaren een droom van mij, maar nu is het voornaamste dat ik eerst stabiel word.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
De meesten van jullie weten dat ik naast mijn autisme last heb van periodes dat ik psychotisch ben. Dat uit zich bij mij voornamelijk in het horen van stemmen. De stemmen zijn bijna 2 jaar weggeweest, maar ik ben van de zomer veranderd van medicatie en er deden zich een maand geleden zoveel ingrijpende gebeurtenissen voor dat de stemmen terug zijn gekomen helaas. Ik ben nu weer overgestapt op de medicatie waar het anderhalf jaar lang goed op is gegaan, dus ik hoop dat het ook nu er weer voor gaat zorgen dat de stemmen weggaan. Maar het kan nog minstens 3 weken gaan duren voordat ik minder klachten ga krijgen.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Voor mij is het lastig om ver vooruit te kijken. Ik kan dus niet zeggen wat 2014 mij gaat brengen. Ik durf niet ver in de toekomst te kijken maar ik hoop in ieder geval dat ik weer stabiel word. En als ik het durf om iets verder in de toekomst te kijken, dan hoop ik dat ik mijn droom om ervaringsdeskundige te worden kan waarmaken.</div>
Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-31728920594930279652013-12-18T15:03:00.001+01:002013-12-19T07:26:43.470+01:00Luctor et Emergo<div>
Ik leef, maar ik leef tegelijkertijd ook weer niet. Het is alsof de tijd hier langzamer gaat. Alsof de tijd hier binnen niet synchroon loopt met daar buiten. Een lange lege dag strekt zich voor mij uit. Een dag met weinig overzicht, zonder duidelijkheid en zonder dat ik weet waar ik aan toe ben. Allemaal dingen die funest zijn voor iemand met autisme zoals ik.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
De keerzijde daarvan is dat ik me hier veilig voel. Dat ondanks dat ik weinig overzicht heb, de dag hier heel voorspelbaar verloopt. Ontbijt, lunch en avondeten, af en toe een activiteit tussendoor. Ik hoef hier niet te functioneren zoals ik thuis doe. Dat lukt me nu ook even niet.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Dat klinkt nu heel simpel maar zo simpel is het niet. Ik voel me daar heel schuldig over. Twee jaar lang is het goed gegaan en nu ben ik weer tegen de keiharde muur van mijn onvermogen aangelopen. Ik denk niet graag in beperkingen, maar liever in kracht. Helaas is mijn kracht momenteel ver te zoeken. Vooral als andere mensen je dan ook nog gaan benaderen vanuit je beperkingen. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Ik heb het gevoel dat ik gefaald heb. Dacht ik vorige week nog na over de vraag wat wij met kerst moeten eten, nu denk ik na of ik dit jaar überhaupt wel kerst kan vieren. Hulpverleners zijn ook heel dubbel in hun boodschappen. Aan de ene kant zeggen ze dat het goed is dat ik hier zit, aan de andere kant vinden ze het een zorgelijke situatie. Ik krijg dan het gevoel alsof ik in tweeën gespleten word.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Ik probeer van dag tot dag te leven, maar dat is heel moeilijk voor iemand die wil weten waar ze aan toe is. Helaas heb ik weinig keus op dit moment. We doen het er maar mee. Luctor et Emergo, oftewel, ik worstel en kom boven. Ik heb weinig te kiezen.</div>
Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-52532106084849932762013-11-19T13:06:00.002+01:002013-11-19T14:00:52.292+01:00zeventig plus<div class="MsoNormal">
Openbaar vervoer… Ik vermijd het liever. Nu kan ik, sinds ik
een indicatie heb voor de Regiotaxi, de keren dat ik met het openbaar vervoer
moet op één hand tellen. Maar voordat ik die indicatie kreeg, was ik toch wel
afhankelijk (of liever gezegd: overgeleverd aan de grillen) van het openbaar
vervoer. Ik moest dan met de bus, aangezien er hier in de buurt geen
treinstations zijn, en hoewel er daadwerkelijk vertrektijden op het busstaatje
naast de bushalte staan, heb ik de bussen nooit kunnen betrappen op enige
regelmaat in hun dienstregeling.</div>
<div class="MsoNormal">
<br></div>
<div class="MsoNormal">
Ik zit in de bus standaard met dopjes in mijn oren,
verbonden met mijn iPhone. Toch hoor ik daar dan nog jengelende kinderen
overheen. Heel irritant, jengelende kinderen… Met name als de ouders daar dan
niets van zeggen. Maar er is iets wat nog veel erger is dan huilende kinderen,
namelijk oudere mensen. Die denken namelijk vaak dat de hele wereld van hen is.
Nou wil ik niets over één kam scheren of
gaan veralgemeniseren, maar soms vallen er gewoon dingen op. Als het druk is in de bus, verwachten ze dat
je gelijk op staat voor hen. Nou ben ik de beroerdste niet, en sta ik vaak
gewoon op als ik zie dat iemand slecht ter been is. Maar er is geen wet waarin
staat dat ik moet opstaan en ik heb een hekel aan die priemende blik waarin
zowat af te lezen staat: “Sta nu op, en snel een beetje!” Dat ze vervolgens het hele gangpad blokkeren
met hun rollator, zal hen een worst zijn natuurlijk.</div>
<div class="MsoNormal">
<br></div>
<div class="MsoNormal">
Tegenwoordig reis ik dus veel met de Regiotaxi. En wat is
nou de grootste doelgroep van de Regiotaxi? Juist! Oudere mensen… Nou ben ik
echt tevreden met de taxi. Ze halen me thuis op en zetten mij op plek van
bestemming af. Daar waarvoor het bedoeld is, dus mij hoor je over het algemeen
niet klagen. Behalve die ene keer dan dat ik ruim anderhalf uur gedaan heb over een afstand van 15 kilometer.
Maar dat was dan met een taxichauffeur die zelf al een aantal jaar over de
pensioengerechtigde leeftijd heen zat en het allemaal niet meer zo goed wist.
Ik had zelfs een klein beetje medelijden met hem. Regiotaxi moet je delen met
andere mensen en dat vind ik helemaal niet erg. Er zijn bepaalde tijden die je
gewoon moet mijden, zoals ’s avonds net na het eten, dan gaan namelijk veel
oudere mensen naar hun wekelijkse bingo- en kaartavondjes. Maar goed, het komt
toch voor dat ik het wel eens tref. Op zich niet erg, maar er zijn wat
irritatiepuntjes. Bijvoorbeeld dat ze, als de taxichauffeur heeft aangebeld,
toch nog eerst even naar het toilet moeten, ineens hun sleutels kwijt zijn en de jas
nog aan moeten doen op een tempo waar een slak nog jaloers op zou zijn. Terwijl
ze vijf tot tien minuten voordat de taxi daadwerkelijk voor de deur staat,
gebeld worden dat de taxi eraan komt. Oudere mensen zitten ook graag voorin, zo
is het ook regelmatig voorgekomen dat er twee ouderen met elkaar ruzie aan het
maken over wie het slechts ter been was en wie dus voorin mocht zitten. Kleine
kinderen zijn er niets bij, echt waar!</div>
<div class="MsoNormal">
<br></div>
<div class="MsoNormal">
In de winkel kom ik ze ook regelmatig tegen. Blokkeren de
schappen met de rollator juist bij het schap waar ik moet zijn. Staan al hun
kleingeld te tellen bij de kassa, en achter hen wordt de rij steeds groter. En
dan beginnen ze ook nog eens een praatje met de caissière over de vriend van
het nichtje van de buurman. Ik dacht de oplossing gevonden te hebben, namelijk
de scankassa. Tegenwoordig kun je de producten zelf scannen en op het
apparaatje aflezen wat je moet afrekenen. Dat apparaatje geef je dan aan de caissière,
en dan kun je gelijk afrekenen. Ideaal! En je hoeft niet meer zolang te
wachten. Tenminste, dat dacht ik… Er stond namelijk laatst een al wat ouder
persoon voor mij die ineens 20.000 euro moest afrekenen. Helemaal in de rats
natuurlijk. Bleek dat ze meerdere keren een pak koffie had gescand en daarbij
ook nog verscheidende malen op het “plusje” gedrukt had. Ze had maar één pak
koffie in haar mandje. Stiekem moest ik daar dan wel weer om lachen.</div>
<div class="MsoNormal">
<br></div>
<div class="MsoNormal">
</div>
<div class="MsoNormal">
Ik wil nog even zeggen dat natuurlijk niet alle oudere
mensen zijn zoals in mijn blog. Alleen kom uiteraard ik ze wel vaak tegen. Toeval?</div>
Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-27667573429401304142013-10-22T12:39:00.000+02:002013-10-22T12:39:02.169+02:00Pepernotenrel (niet geschikt voor kinderen onder de 10 jaar!)<div class="MsoNormal">
Met grote verbazing zag en las ik de discussie die dit jaar
weer rondom Sinterklaas, of beter gezegd, Zwarte Piet, gevoerd wordt. En al lezende denk ik: mensen,
waar gaat dit in godsnaam over? Hoe heeft het zover kunnen komen dat zelfs de
Verenigde Naties er zich mee gaat bemoeien? Zo kun je achter ieder feest wel
wat gaan zoeken. Zouden die elfjes die de Kerstman helpen dan ook
discriminerend voor kleine mensen kunnen zijn? Zou een diabeet zich
achtergesteld voelen als het Suikerfeest is? Zo kun je achter elk feest wel
iets zoeken.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Ik kom uit de tijd dat Zwarte Piet langzaam de transformatie
onderging van boeman met de roe naar de grote kindervriend die hij nu is. Ik
hoef tegenwoordig bij mijn zoon niet meer aan te komen dat als hij stout is,
dat hij dan in de zak mee naar Spanje gaat. “Oh leuk!” Zegt hij dan. “Dan kan
ik daar mooi live een wedstrijd van Real Madrid gaan kijken.” Ik heb het
Sinterklaasfeest altijd als een leuke, spannende tijd ervaren. Toch bijzonder
voor een autistisch kind, dat normaal gesproken misschien uit zijn of haar
ritme zou raken. Ik heb altijd trouw in Sinterklaas geloofd, totdat mijn moeder
mij daar echt te oud voor vond. Ik weet nog dat toen mijn moeder mij vertelde
dat Sinterklaas niet bestond, ik helemaal in schok was… Ik genoot altijd van het Sinterklaasfeest en
ik wil dat mijn kinderen dat nu ook doen. Dat heet namelijk traditie. Een
traditie die al eeuwen oud is en hopelijk ook nog eeuwen blijft bestaan.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<br />
<div class="MsoNormal">
Als ik aan mijn kinderen vraag waarom Zwarte Piet zwart is,
zeggen zij: “Omdat hij door de schoorsteen gaat natuurlijk!” Dus, als kleine
kinderen dat al weten, waarom moeten wij als volwassenen ons dan ineens druk
gaan maken om de oorsprong van Zwarte Piet? Ik ga dat in ieder geval niet doen. Ik ga dit
jaar weer gewoon ouderwets genieten van het Sinterklaasfeest. En ik ben ook
weer blij (zoals bijna alle ouders), als de Goedheiligman samen met zijn Pieten
op 6 december weer vertrekt naar Spanje.</div>
Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-31983342802886037002013-05-28T10:40:00.001+02:002013-05-28T10:47:29.453+02:00Artikel Mijn Geheim 28 mei 2013<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Hier het artikel van de Mijn Geheim waar ik deze weken in sta:</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjV0LlNq9wktONezxzdo3wr6Dyyh6dY5QqoX1vArZHRSmLoNNDHQh3h48tqHDFafY6s1UM7HHTWSy8kMZhhBIOd4BpTvlbNE5LX5uLetKWEQMysg5PWz6JYFPYces9a99rtHkQGS1nKxBCj/s1600/Mijn+Geheim+1.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjV0LlNq9wktONezxzdo3wr6Dyyh6dY5QqoX1vArZHRSmLoNNDHQh3h48tqHDFafY6s1UM7HHTWSy8kMZhhBIOd4BpTvlbNE5LX5uLetKWEQMysg5PWz6JYFPYces9a99rtHkQGS1nKxBCj/s640/Mijn+Geheim+1.JPG" width="448" yya="true" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh-rqbVo09VZtXSv54J7t2odZRy57rXJIvfa1dbITJYWupliYLDWKFmNeIAdv6gEO98aFz69Apcz-0Isj0kWOSRoIAIzwVA-m1yLKQ29OgKdT8SjajuPlBn4I-_O68fgiqeYfWrurMF1dZ8/s1600/Mijn+Geheim+2.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh-rqbVo09VZtXSv54J7t2odZRy57rXJIvfa1dbITJYWupliYLDWKFmNeIAdv6gEO98aFz69Apcz-0Isj0kWOSRoIAIzwVA-m1yLKQ29OgKdT8SjajuPlBn4I-_O68fgiqeYfWrurMF1dZ8/s640/Mijn+Geheim+2.JPG" width="448" yya="true" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg1hXUP4JO3YVEYrwgwycXYtQLPJ1XdKHS4h0gNiqoF92yPuAaIlnMyQCTYCki0a0CP3ijandgN9OGUxSjbV6ZZTgadoKwhcNK9UfImgr-C1Qk4tOAAQV6GJxcQ8pOztdl82JfzteRHysdr/s1600/Mijn+Geheim+3.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg1hXUP4JO3YVEYrwgwycXYtQLPJ1XdKHS4h0gNiqoF92yPuAaIlnMyQCTYCki0a0CP3ijandgN9OGUxSjbV6ZZTgadoKwhcNK9UfImgr-C1Qk4tOAAQV6GJxcQ8pOztdl82JfzteRHysdr/s640/Mijn+Geheim+3.JPG" width="448" yya="true" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjueLdUb-OMo0rRpRLntVtq5z83y5MV74S6d8VT6kXCRjmXQPNGTcilV-DBuIdGFHwXhrpJ5WyYtWx27Bu9uiZBStzjP9Qw_7xjNkkiNTxmNjCuobO2xfolS16hmjW6VqcXqbQvGzkAOFJH/s1600/Mijn+Geheim+4.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjueLdUb-OMo0rRpRLntVtq5z83y5MV74S6d8VT6kXCRjmXQPNGTcilV-DBuIdGFHwXhrpJ5WyYtWx27Bu9uiZBStzjP9Qw_7xjNkkiNTxmNjCuobO2xfolS16hmjW6VqcXqbQvGzkAOFJH/s640/Mijn+Geheim+4.JPG" width="448" yya="true" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgljV6Jpu6rB6aNrHNGjF0NpKC94I-EtKt-zNL_Q2fcRwNo7k8CH3P7YjjkFNTaOEFcouKXDvtgLy10cESVnFssfckl2l7Ji16ROoyX_2zZTdepPObJwNBbWJOBoc3eBQ_SHI9QzMhY-62A/s1600/Mijn+Geheim+5.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgljV6Jpu6rB6aNrHNGjF0NpKC94I-EtKt-zNL_Q2fcRwNo7k8CH3P7YjjkFNTaOEFcouKXDvtgLy10cESVnFssfckl2l7Ji16ROoyX_2zZTdepPObJwNBbWJOBoc3eBQ_SHI9QzMhY-62A/s640/Mijn+Geheim+5.JPG" width="448" yya="true" /></a></div>
Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-84130971906483880742013-05-17T10:59:00.000+02:002013-05-17T10:59:17.032+02:00Discussie...<br />
<div class="MsoNormal">
Afgelopen weekend gooide Jet Bussemaker de knuppel in het
hoenderhok door te zeggen dat teveel vrouwen teren op hun man. Vrouwen zouden
voor hun eigen inkomen moeten kunnen zorgen, want mocht de man ooit eens
wegvallen… Met name hoogopgeleide
vrouwen zouden aan het werk moeten, in plaats van thuis voor hun kroost te
zorgen, want ze hebben door hun opleiding de staat al een hoop geld gekost en
dat moet terugverdiend worden.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Ik heb de discussie die hierdoor afgelopen week ontstond
gevolgd met een zucht. Soms heb je namelijk geen keuze dan thuis te zijn en
voor de kinderen te zorgen. Tien jaar geleden volgde ik nog een hoge opleiding,
maar ik wist niet dat ik een aantal jaren later honderd procent zou worden
afgekeurd, met terugwerkende kracht vanaf het moment dat ik met deze studie
bezig was. Als het GGZ systeem met al
die hoogopgeleide mensen iets beter gewerkt gehad, en ik tien jaar eerder de
diagnose Asperger had gekregen, had ik waarschijnlijk niet eens met deze studie
begonnen en had dat de overheid een hoop geld gescheeld. Niet alleen de
overheid, maar mijzelf ook. Want ik ben nu degene die met een torenhoge
studieschuld zit. </div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Dus ik ben nu inderdaad thuis en zorg voor de kinderen. Ik
zie dat eigenlijk als een soort cadeau. Mijn kinderen hebben mij in het verleden
al zo vaak moeten missen en daardoor ben ik nu extra blij dat ik ze nu wel kan
geven wat ze nodig hebben. Door mijn
verleden heb ik wel het idee dat ik mezelf telkens moet bewijzen, vooral
tegenover hulpverleners. Er komen hier zoveel hulpverleners over de vloer dat
ik daar zowat een dagtaak aan heb. Iedereen ziet dat het goed gaat met me, maar
er zijn er een paar die het niet kunnen nalaten om mij telkens te wijzen op
mijn fouten. Mijn inziens is dat omdat ik een etiket heb en daardoor alleen te
kijken naar mijn beperkingen. Er zijn natuurlijk altijd dingen die beter
kunnen, maar ik denk dat die er in elk gezin wel zullen zijn. Het perfecte
gezin bestaat niet. Ik heb er een hekel aan als er op alle slakken zout gelegd
wordt.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Ook een belangrijk punt: regie hebben over je eigen leven.
Ik denk dat iedereen dat wel belangrijk vindt. Ik wil mijn eigen keuzes kunnen
maken, en als ik dan een keer een fout maak wil ik kunnen leren van mijn eigen
fouten. Met zoveel hulpverleners is het
moeilijk om nog de regie over je eigen leven te hebben. Iedereen heeft een
mening en soms heeft de ene hulpverlener een andere mening dan de andere
hulpverlener, wat het voor mij des te verwarrender maakt. Daarbij ken ik mijzelf en mijn kinderen het
best en ben heel goed in staat om te zien wat ze nodig hebben. Ik denk wel eens, blijf allemaal maar weg dan
heb ik tenminste rust en nog meer tijd voor mijn kinderen en mijn man.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Om nog even terug te komen op de discussie van Bussemaker…
Ik vind dat elke moeder zelf moet weten of ze gaat werken of thuis blijft bij
de kinderen. Ik heb zelf niet de keuze gemaakt, dat hebben de omstandigheden en
mijn autisme voor mij gedaan. Toch ben ik blij dat ik op dit moment thuis ben
bij mijn kinderen. Ik ben blij als het over een paar weken zomervakantie is. Ik
geniet ervan en dat is toch wel eens anders geweest. Ik denk dat ik tegelijkertijd mezelf maar eens
vrijaf geef door te zeggen dat de hulpverlening zes weken lang niet aan mijn
deur hoeft te komen. Lekker rustig!</div>
Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-25058107376320907752013-03-22T11:00:00.004+01:002013-03-22T11:00:51.171+01:00Onvoorspelbaar<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 19.5px;"><i>Geschreven op 2 juli 2010</i></span><br />
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 19.5px;"><br /></span>
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 19.5px;">Heel mijn leven al snap ik helemaal niks van mensen. Ik doe mijn best om mensen te kunnen doorgronden maar eigenlijk is dat vergeefse moeite. Wat mij betreft zijn mensen de meest onvoorspelbare wezens op aarde. In tegenstelling tot dieren. Neem nou bijvoorbeeld koeien. Van die beesten weet je tenminste wat je kan verwachten. Ze nemen genoegen met een groene wei waarbij ze het sappige groene gras keer op keer kunnen herkauwen, slaan misschien af en toe met hun staart om vliegen op afstand te houden en moeten twee keer per dag gemolken worden. Kijk, dat zijn nou nog eens voorspelbare dieren! Tenminste, zolang je er geen hitsige stier op loslaat… </span><br style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 19.5px;" /><br style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 19.5px;" /><span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 19.5px;">Al is mijn leven nog zo gestructureerd mogelijk, hypothetisch gezien dan hè want iedere moeder weet dat kinderen heel goed zijn in zorgvuldig opgebouwde structuur met één actie totaal overhoop te halen…, dan word ik nog regelmatig geconfronteerd met de onvoorspelbaarheid der mensen. Ik noem alleen al even de supermarkt. Kom je niets vermoedend je eigen vertrouwde buurtsupertje binnen, je weet blindelings alle producten te vinden, loopt op de automatische piloot naar desbetreffend schap, grijpt mis en dan kom je tot het besef dat ineens alles anders staat. De winkel is compleet opnieuw heringericht, al voor de tweede keer in het jaar. Dan denk ik bij mezelf: Waarom??? Wat heeft het voor nut om alles te veranderen? Het was toch prima zoals het van te voren was? Het grote plan daarachter zal waarschijnlijk wel één of andere “briljante” marketingstrategie zijn maar mij maak je daar dus absoluut niet blij mee. </span><br style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 19.5px;" /><br style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 19.5px;" /><span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 19.5px;">Helaas moet ik bij sommige dingen beroep doen op hulpverleningsland. Als er één sector vaag, onvoorspelbaar en ongestructureerd is, dan is het de hulpverlening wel. Variërend van afspraken die op het laatste moment verzet worden tot het uitvallen van juist die personen die uiteindelijk je vertrouwen hebben gewonnen. Dat laatste vind ik het ergste. Ik heb erg veel moeite om te wennen aan nieuwe personen. Mensen zeggen dan: “Het duurt misschien wat langer, maar je went vanzelf wel.” Nee, dat went niet vanzelf. Ik moet daar heel erg veel moeite voor doen. Wil ik die moeite eigenlijk wel doen? Moet ik energie steken in nieuwe mensen die straks ook weer gaan uitvallen? Dan doe ik het net zo lief alleen want ik wil niet afhankelijk zijn. In werkelijkheid ligt wel iets genuanceerder maar zo voelt het wel voor mij. Deels door ervaringen uit het verleden en deels door mijn autisme. </span><br style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 19.5px;" /><br style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 19.5px;" /><span style="background-color: white; color: #333333; font-family: 'lucida grande', tahoma, verdana, arial, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 19.5px;">Wat mij betreft zijn mensen niet te doorgronden, wat ik ook probeer. Misschien moet ik toch maar een studie psychologie gaan overwegen? Bij nader inzien toch maar niet… Dan kom ik, ook al is het als hulpverlener, weer in onvoorspelbaar hulpverleningsland terecht. Nee geef mijn portie maar aan Fikkie, want Fikkie is tenminste voorspelbaar. </span>Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-23264739899849479782013-03-08T11:58:00.003+01:002013-03-08T11:58:41.318+01:00Stroomversnelling<br />
<div class="MsoNormal">
Ik kan echt urenlang naar een leeg word document zitten
staren. Ik heb inspiratie om iets te schrijven, of ik heb het niet. Vandaag is
eigenlijk zo’n dag dat ik geen inspiratie heb. Maar mijn man ging net de deur
uit met de mededeling dat ik nu even tijd voor mezelf moest pakken en maar eens
lekker moest gaan schrijven, dus bij deze…</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Heb je soms het gevoel dat je leven in een stroomversnelling
raakt? Ik wel. Ik heb dat vaak als negatief ervaren omdat ik met mijn autisme
gewoon van een heerlijk voorspelbaar leven houd. En omdat er tot voor een jaar
terug eigenlijk alleen maar negatieve gebeurtenissen plaatsvonden. Tenminste,
in mijn ogen… Ik kon nergens van genieten, en dat kwam omdat ik door die
ellendige psychose helemaal mezelf niet was.
Nu ik sinds vorig jaar eindelijk de juiste medicijnen heb en mijn leven
weer behoorlijk op de rit heb gekregen, kan ik wel weer genieten. </div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Ik heb met mijn weblog de publiciteit opgezocht om andere
mensen te laten zien dat mensen met een psychiatrische achtergrond niet gek
zijn maar vaak op een andere manier de wereld in kijken. Ik wil geen
medelijden, ik wil begrip. Uit eigen ervaring weet ik wat voor stigma er nog om
de wereld van de psychiatrie heen hangt en dat wil ik graag de wereld uit
hebben. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor anderen.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Mijn leven raakt weer in een stroomversnelling. Niet
negatief deze keer maar positief. Na aanleiding van mijn artikel in het
Brabants Dagblad afgelopen dinsdag kreeg ik heel veel reacties binnen. Van mensen uit mijn omgeving, zoals van mijn
opa van 89 jaar, die uit een tijd komt waarin er nog heel veel taboe heerste op
de psychiatrie. Hij had heel veel bewondering voor mij omdat ik zo openlijk
mijn verhaal durfde te doen in de krant. Van collega’s op mijn werk die na het
lezen van mijn verhaal aan mij vertelden dat ze ook wel eens met psychische
problemen gekampt hebben. En mijn zusje die door het kopen van die bewuste krant
op het station de trein gemist heeft… Ik kreeg ook heel veel reacties van
mensen die ik helemaal niet kende, maar die mij aanspoorden om vooral verder te
schrijven, die respect hadden voor mij of juist heel veel herkenden in mijn
verhaal.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Ik kreeg ook een reactie van mijn oude consulent van MEE,
die jaren geleden tijdens mijn eerste opname ambulante begeleiding voor mij
thuis had geregeld. Hij heeft gevraagd of ik als ervaringsdeskundige mee wilde
werken aan een informatieavond van MEE en het RIBW (Regionale Instelling
Beschermde Woonvormen). Daar doe ik graag aan mee want ik vind het fijn om met
mijn ervaringsdeskundigheid andere mensen te kunnen helpen. Ik vind het ook wel
een eer dat hij mij gevraagd heeft.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Anderhalf jaar geleden had ik niet durven dromen dat ik sta
waar ik nu sta. Was er toen nog sprake van dat ik niet meer zelfstandig zou
kunnen wonen, nu ben ik alweer een jaar thuis en zorg samen met mijn man
fulltime voor onze kinderen. Ik schrijf veel over mijn ervaringen en ben blij
dat ik daarmee andere mensen kan helpen. En ik schrijf om het stigma tegen te
gaan natuurlijk.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-7439635565681195992013-03-06T09:06:00.005+01:002013-03-06T09:06:44.177+01:00Artikel Brabants Dagblad 5 maart 2013<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgnKeAIcxBsyr3_eH8aiS51I9zzIH8dMXMiDyDfTF4B_k839tahvc-fY0Z7qUdciB3vo3nEiBWrr8pW-99Dc0pdTvKvu9r1DaYomzx6LyrQEZXX4PnrH3bao7DeebTz-7TmqsCIy2JUYzl-/s1600/krantenartikel+eliane3.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" jsa="true" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgnKeAIcxBsyr3_eH8aiS51I9zzIH8dMXMiDyDfTF4B_k839tahvc-fY0Z7qUdciB3vo3nEiBWrr8pW-99Dc0pdTvKvu9r1DaYomzx6LyrQEZXX4PnrH3bao7DeebTz-7TmqsCIy2JUYzl-/s320/krantenartikel+eliane3.JPG" width="224" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2SB-xPBRj1d8FYbC0W6vDPhfydvbKRx8uX4BnKDDrsWM6ZZAmS8qXVOJ6yXtXNFE00mHI4acKMaXPGu9kgDiusPDCRC5D_zqpeOH5mmGSlrHNKAY45qWSgeqbcLSbzmcbE7ff5gSxkp4T/s1600/krantenartikel+eliane1.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" jsa="true" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2SB-xPBRj1d8FYbC0W6vDPhfydvbKRx8uX4BnKDDrsWM6ZZAmS8qXVOJ6yXtXNFE00mHI4acKMaXPGu9kgDiusPDCRC5D_zqpeOH5mmGSlrHNKAY45qWSgeqbcLSbzmcbE7ff5gSxkp4T/s320/krantenartikel+eliane1.JPG" width="224" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgi7bWJJu9DbCAJ0GnxKdOrxi8fTVG4R9L-6zHUgDHgYt3gDEKIIvJvvXEh10231wAAyh00MVEXgsy0pDw_oyWo1MXB0RqThb2dKSTOQka6oLHV8Em53xwwPgU8O9njEhJ1yXPjLSlt8PkS/s1600/krantenartikel+eliane2.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" jsa="true" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgi7bWJJu9DbCAJ0GnxKdOrxi8fTVG4R9L-6zHUgDHgYt3gDEKIIvJvvXEh10231wAAyh00MVEXgsy0pDw_oyWo1MXB0RqThb2dKSTOQka6oLHV8Em53xwwPgU8O9njEhJ1yXPjLSlt8PkS/s320/krantenartikel+eliane2.JPG" width="224" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-60659925529919968672013-02-28T13:38:00.003+01:002013-02-28T14:00:03.985+01:00Opvoeden en zo<br />
<div class="MsoNormal">
Heel vaak vragen mensen aan mij of ik wel kinderen gehad zou
willen hebben als ik mijn diagnoses eerder gehad zou hebben. Ik moet eerlijk
zeggen dat ik dat niet weet. Ik heb altijd kinderen willen hebben, met of
zonder diagnose, dus het had goed kunnen zijn dat ik ze ook met diagnose gewoon
gekregen zou hebben. Aan de andere kant is het opvoeden van twee kinderen wel
zwaarder dan dat ik gedacht had, mede door mijn beperkingen. Het is soms maar
goed dat je niet alles van te voren weet. Ik zou mijn twee kinderen nu ook niet
meer kunnen missen, dus het is goed zo.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Ik voel mij regelmatig schuldig omdat ik door mijn vele
opnames er niet altijd geweest ben voor mijn kinderen. Nu ik al een jaar thuis
ben, probeer ik er ook echt voor ze te zijn. De oudste is nu zeven. Hij heeft dus
echt wel bewust meegekregen dat ik soms langere periodes afwezig ben geweest.
Daardoor heeft hij een hele hechte band met zijn vader en wat minder met mij.
En ja, dat steekt…</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Gelukkig kan mijn kinderen nu de stabiele gezinssituatie
bieden die ze uiteindelijk nodig hebben. Twee jaar geleden deed ik wat ik kon,
maar het was voor mij al moeilijk om ze naar school te brengen. Ik deed ze in
bad, kleedde ze aan en bracht ze naar bed maar meer kon ik op dat moment niet opbrengen.
Nu doe ik spelletjes met ze, ga cakejes
bakken en meer van dat soort dingen en het doet mijn moederhart goed als ik zie
hoe ze daar van genieten. Morgen heeft de jongste een theatervoorstelling op
school. Al weken zijn ze aan het repeteren en ze komt dan ook met enthousiaste
verhalen thuis over welke rol ze mag spelen. Nu kan ik morgen met veel plezier
naar haar voorstelling gaan kijken, in het verleden heb ik al heel wat
theatervoorstellingen moeten missen. Ik kan nog steeds niet echt goed tegen
drukte, maar voor de theatervoorstelling van mijn dochter heb ik het daar wel
voor over.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Sinds kort hebben wij hier IPG (Intensief Psychiatrische
Gezinsbegeleiding) over de vloer. Dit omdat de oudste heel wat heeft
meegekregen van mijn opnames en dat laat zien in zijn gedrag. Eigenlijk is het
een soort opvoedingsondersteuning. De oudste heeft geen vorm van autisme maar
is wel een mannetje dat heel veel structuur nodig heeft. Van wie zou hij dat
nou hebben? Nu gaan wij kijken hoe wij die structuur op zo’n goed mogelijke
manier kunnen bieden.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Het gaat goed met mij en ik kan ook met zekerheid zeggen dat
het goed gaat met mijn kinderen. Opvoeden is soms zwaar maar daar heeft elke
moeder wel eens last van, met of zonder beperkingen. Ik ben trots op mijn
kinderen zoals iedere moeder zou zijn. Moeder dat word je en dat blijf je, ook
al vliegen je kinderen ooit eens uit. Op de vraag of ik kinderen had gewild als
ik mijn diagnoses eerder had gekregen kan ik geen antwoord geven, maar op de
vraag of ik blij ben dat ik moeder ben kan ik wel antwoord geven. Meestal wel,
al zou ik ze soms liever achter het behang plakken. Gelukkig hebben wij geen
behang!</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-18672523524835889742013-02-20T12:01:00.000+01:002013-02-20T15:21:44.896+01:00Het leed dat bus heet...<i>Even een al wat ouder blog in de schijnwerpers. Stamt nog uit de tijd dat ik geen indicatie had voor de deeltaxi en alles met het openbaar vervoer moest doen. Deze blog is destijds Uitgelicht geweest door Hyves en heel vaak gelezen. Hoop dat het nu net zo vaak gelezen gaat worden. Autisme en openbaar vervoer gaat niet altijd even goed samen...</i><br />
<i><br /></i>
<em style="background-color: white; color: #333333; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">Geschreven op 17 november 2009</em><br />
<br style="background-color: white; color: #333333; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;" />
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">Openbaar vervoer… Aangezien ik geen rijbewijs heb én in een dorp woon, kan ik helaas niet zonder… Bussen zijn het ergst. En in mijn dorp rijden alleen maar bussen, streekbussen welteverstaan. Ik raak er inderdaad regelmatig door van streek…, vooral omdat ze nogal de ziekelijke neiging te vertonen om gewoon niet op te komen dagen. Daar sta je dan met je goede gedrag bij de bushalte in een hoopje herfstbladeren, in de stromende regen uiteraard en mijn paraplu besluit op dat moment ook nog eens om ter plekke de geest te geven. Als Murphy, met zijn zeer irritante wet, eenmaal bezig is dan doet hij dat ook goed… </span><br />
<br style="background-color: white; color: #333333; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;" />
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">En als de bus dan na ruim een halfuur eenmaal op komt dagen, ik helemaal doorweekt de bus in stap en mijn humeur inmiddels verder gedaald is dan de buitentemperatuur, zit die bus natuurlijk stampvol. De geur van klamme kleding en natte paraplu’s dringt mijn zeer gevoelige neusgaten binnen. De temperatuur in de bus staat in schril contrast met de temperatuur daar buiten en de ramen zijn ook helemaal beslagen. Volle bussen zijn helemaal erg… mensen zijn leuk maar ze moeten niet te dicht bij mij komen. Dit is zo’n situatie waaraan ik daar helaas niet aan ontkom. Wonder boven wonder weet ik toch nog een zitplaats te bemachtigen. </span><br />
<br style="background-color: white; color: #333333; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;" />
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">Gelukkig heb ik mijn MP3-speler nog. Mijn trouwe muziekvriend en ik zijn één, we kunnen niet zonder elkaar… Nou ja, ik kan niet zonder hem. Hij blijkbaar wel zonder mij want na één nummer van de Black Eyed Peas besluit hij om in slaap te vallen. Batterij leeg… Het valt me op dat mensen over het algemeen vrij stil zijn in een bus maar natuurlijk heb je overal, ook in dit geval, een uitzondering op. Voor mij zit een meisje dat druk aan het bellen is op volume: iedereen mag meegenieten. Ze is volop bezig om samen met haar gesprekspartner de hele astrologische dierenriem te analyseren. Heel haar directe omgeving plus aanhang komt aan bod. Mijn sterrenbeeld komt ook nog even voorbij. Volgens mijn geboortedatum schijn ik een ram te zijn, tja… wat mij betreft maakt het me niet zoveel uit, als het beestje maar een naam heeft. Astrologie is niet aan mij besteed. In zulke gevallen ben ik dan weer koppig en eigenwijs en dat schijnt dan weer typisch te zijn voor een ram… </span><br />
<br style="background-color: white; color: #333333; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;" />
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">Als ik op het station ben, moet ik overstappen. Ik dacht mijn bus al te zien staan en in al mijn haast kijk ik alleen op de achterkant van de bus en zie het juiste nummer staan. Als die bus eenmaal gaat rijden, merk ik al heel snel dat ik misschien wel de goede lijn te pakken heb, maar wel in de verkeerde richting… En dit is dus wel mijn eigen stomme schuld. Op dat moment besef ik dat deze dag helemaal niet meer goed gaat komen. Is Murphy eenmaal bezig dan blijft ie ook goed bezig. Als ik dan op de plaats van bestemming aankom, heb ik 2,5 uur gedaan over een afstand van hooguit 20 kilometer. In die tijd had ik met het vliegtuig van Amsterdam in Barcelona kunnen zijn… </span><br />
<br style="background-color: white; color: #333333; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;" />
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">Voor de mensen die het toch een keer gaan proberen. De Bus… Neem deze tips dan van mij aan: </span><br />
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">-Vertrouw niet op de tijden die op de busstaatjes staan en vertrouw al helemaal niet op de tijden van OV9292. </span><br />
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">-Zorg voor een goed werkende paraplu. </span><br />
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">-Laad je MP3speler van te voren goed op. En neem voor de zekerheid ook maar een goed dik boek mee… </span><br />
<span style="background-color: white; color: #333333; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: 13px; line-height: 18px;">-Last but not least: Kijk vooral goed op de voorkant van de bus en niet alleen op de achterkant.</span>Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8285406248236046152.post-4991293628932595252013-02-15T12:20:00.001+01:002013-02-15T12:20:40.939+01:00Hulpverleners...<br />
<div class="MsoNormal">
Ik zal een jaar of veertien geweest zijn. Mijn ouders en ik
zitten bij een pedagoog van het RIAGG (tegenwoordig een onderdeel van de GGZ).
De pedagoog denkt te weten wat er met mij aan de hand is en dat gaat hij mijn
ouders en mij uitleggen: “Je kunt het misschien voorstellen dat je met je fiets
op het fietspad rijdt. Als je normaal
gesproken niets tegenkomt, is er niets aan de hand. Maar jij fietst op een berg
en hebt bagage aan je fiets hangen. Daardoor kom je moeilijk vooruit. Het beste
is dan dat wij een motortje aan je fiets hangen zodat je toch nog vooruit kan
komen. Wij kunnen dat motortje aan je fiets hangen.” Oké, als veertienjarige
wist ik al dat deze goede man finaal de plank missloeg en mijn ouders hadden al
meteen hun zakken vol van het RIAGG. Maar goed, omdat mijn ouders en ik ook
niet wisten wat er met mij aan de hand was, kreeg ik toch nog maandenlange
psychotherapie aangesmeerd. Daar achteraan nog een aantal maanden
groepstherapie waar ik nog depressiever van werd dan dat ik al was en toen was
ik inmiddels aan het einde van mijn middelbare schoolperiode beland. Resultaat: Ik was nog steeds depressief, en
had inmiddels al meer hulpverleners gezien dan mij lief was. Daarbij wist ik
nog steeds niet wat er met mij aan de hand was.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
In de jaren die volgden heb ik nog veel meer hulpverleners
gezien. Psychologen, maatschappelijk werkers, psychiaters en sociaal
psychiatrisch verpleegkundigen… Allemaal mensen die dachten het goed met me
voor te hebben maar nooit iets voor me hebben kunnen doen. Na al die jaren moet
ik wel een heel dik dossier gehad hebben waar heel veel uit te halen viel, maar
nooit iemand die verder heeft gelezen dan het eigen stukje. Daar heb ik sowieso
een hekel aan, aan mensen die nooit een dossier lezen voor ze iemand voor het
eerst hebben gezien. Ik kan de keren niet tellen waarbij ik telkens opnieuw
mijn verhaal heb moeten doen. Hulpverleners die ineens weer vervangen werden
door anderen om de meest uiteenlopende redenen. Dossierschuiven… Ik heb daar
zo’n hekel aan.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Op een gegeven moment had ik het gehad met al die
hulpverleners. Ik was nog steeds geen steek opgeschoten maar door mijn
opleiding dacht ik wel te weten wat er met mij aan de hand was. Ik ben toen zelf het diagnosetraject
ingegaan. Daar had ik uiteraard wel de GGZ bij nodig. Ik besloot dat het de
laatste keer was dat ik ergens een hulpverlener bij nodig had. Toen ik
uiteindelijk de diagnose Asperger kreeg, heb ik alle aanbod van hulp
afgeslagen. Na al die jaren wist ik eindelijk wat er met mij aan de hand was en
ik kon het voortaan wel zelf. </div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Dat liep helaas anders.
Na mijn eerste opname heb ik heel wat hulpverleners moeten verwelkomen
in mijn huis. De GGZ (dat ik nog altijd associeerde met het RIAGG) heb ik nog
het langst tegen kunnen houden maar na de diagnose van mijn psychotische
stoornis kon ik dat niet langer. Mijn jobcoach van het re-integratiebureau was
de eerste die mij liet zien dat niet alle hulpverleners slecht waren. Mijn
ambulant begeleidster van Buro Maks was de tweede. Daar heb ik binnen een
betrekkelijk korte tijd een hele goede band mee opgebouwd. Ik kon lezen en
schrijven met haar en ik hoefde vaak niet eens mijn verhaal te doen. Ze had aan
een half woord genoeg. Ze heeft me iets heel belangrijks geleerd, namelijk dat
je sommige hulpverleners daadwerkelijk kunt vertrouwen. Ik heb haar momenteel
niet meer als begeleidster, maar ik zal haar nooit vergeten.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Inmiddels hebben we hier bijna elke dag van de week wel een
hulpverlener rondlopen. Dat varieert van huishoudelijke hulp tot aan IPG
(Intensief psychiatrische gezinsbegeleiding).
Daar komt Buro Maks en het FACT team van het GGZ nog bij. Ik word soms
heel moe van al die mensen die wekelijks bij ons over de vloer komen maar aan
de andere kant heb ik sommige dingen gewoon nodig. Dat is iets wat ik inmiddels
geaccepteerd heb. Waar ik wel moeite mee heb is dat er binnen twee jaar al vier
hulpverleners zwanger zijn (geweest). Ik heb er uiteraard geen moeite mee dat
ze zwanger zijn, maar wel dat ze met verlof gaan en dat je dan weer (tijdelijk)
iemand anders krijgt. Voor iemand met een vorm van autisme is het heel moeilijk
om aan iemand die nieuw is te wennen. Ik weet niet of het mogelijk is, maar
eigenlijk zouden ze daar rekening mee moet houden met het inzetten van een
nieuwe hulpverlener bij iemand met een vorm van autisme. </div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Hulpverleners, ik heb er al een heleboel voorbij zien komen.
Heel veel mensen die het goed bedoelen maar die finaal de plank misslaan, maar
gelukkig ook een paar goede hulpverleners. Dat laatste groepje zorgt ervoor dat
ik toch nog vertrouwen heb in de hulpverlening, als je maar goed zoekt. En
gelukkig weet ik dankzij al mijn ervaring wel heel goed de weg in
hulpverlenersland. </div>
Aspergermamahttp://www.blogger.com/profile/03074379569982696600noreply@blogger.com5